Deelname is vrijwillig

Een belangrijk uitgangspunt bij de landelijke bevolkingsonderzoeken is dat deelname aan een screening onderzoek (onderzoek ) vrijwillig is. Bij de neonatale na de geboorte (na de geboorte ) gehoorscreening is sprake van een bijzondere situatie, omdat de ouders namens hun kind een keuze maken.

Geïnformeerde keuze

Om weloverwogen te kunnen beslissen over deelname van hun kind aan de neonatale gehoorscreening dienen de ouders te beschikken over voldoende relevante en begrijpelijke informatie. Dit stelt hoge eisen aan de voorlichting.
Het CvB Centrum voor Bevolkingsonderzoek (Centrum voor Bevolkingsonderzoek ) heeft een voorlichtingskader ontwikkeld waarin wordt aangegeven over welke thema’s informatie dient te worden gegeven en aan welke algemene en specifieke eisen de voorlichting dient te voldoen. Hier vindt u het Voorlichtingskader voor alle bevolkingsonderzoeken. 

Folder aan het einde van de zwangerschap

Ouders moeten voldoende tijd hebben om de informatie te lezen, te verwerken en een beslissing te kunnen nemen over de deelname van hun kind aan de screening. Daarom ontvangen de ouders al informatie over de neonatale gehoorscreening tijdens de zwangerschap. Bij de neonatale hielprikscreening ligt de primaire verantwoordelijkheid voor de voorlichting om praktische redenen bij de verloskundig zorgverlener. Deze voorlichting komt tijdens één van de laatste consulten tijdens de zwangerschap aan de orde. De verloskundig zorgverlener overhandigt hierbij ook de folder  ‘Hielprik en gehoortest bij pasgeborenen’ aan de aanstaande ouders. Deze folder bevat ook de informatie over de neonatale gehoorscreening.

Flyer bij aangifte geboorte

Omdat ouders tijdens de zwangerschap niet altijd de folder 'Hielprik en gehoortest bij pasgeborenen' hebben ontvangen, wordt bij de geboorteaangifte door de ambtenaar van de Burgerlijke Stand een flyer 'Hielprik en gehoortest' overhandigd met een verwijzing naar de uitgebreidere folder. In geval van een digitale geboorteaangifte dient de gemeente de link naar de folder – met op dezelfde webpagina ook alle vertalingen – aan de ouders te sturen (www.pns.nl/geboorte).

Check op informatie door screener

Een check op de verkregen informatie vindt plaats door de screener als hij/zij langs gaat bij de ouders voor de uitvoering van de gehoorscreening. Hij/zij vraagt de ouders of ze de folder over de gehoor- en hielprikscreening hebben ontvangen en hebben gelezen. Als de ouders aangeven de informatie niet te hebben ontvangen, reikt de screener de folder  ‘Hielprik en gehoortest bij pasgeborenen’ alsnog uit en licht de belangrijkste punten toe. Zo nodig attendeert de screener de ouders op de vertalingen van de folder op de website en laat hij/zij deze lezen aan de ouders. De screener checkt of de ouders de informatie hebben begrepen en of er nog vragen zijn.
Ter ondersteuning van dit gesprek beschikken de screeners over een ‘Gesprekshulp OAE-screening’ (te bestellen via de webshop).

Toestemming

Vervolgens vraagt de screener de ouders om toestemming voor het uitvoeren van de gehoorscreening. Als ouders geen toestemming geven, vraagt de screener hen wat hiervoor de reden is en registreert dit in het neonatale gehoorscreeningsinformatiesysteem. Ouders zijn niet verplicht een reden te geven. Blijkt er sprake te zijn van misinformatie, dan kan de screener - als ouders daarvoor openstaan - aanvullende informatie verstrekken.

Verder is het van belang dat ouders zelf aangeven dat zij niet willen dat hun kind deelneemt aan de screening. Indien hierover contact wordt opgenomen door een andere zorgverlener, zoals de kraamzorg of de verloskundig zorgverlener, is het wenselijk dat de JGZ Jeugdgezondheidszorg (Jeugdgezondheidszorg) zelf ook contact legt met de ouders om uit eerste hand te horen of zij willen dat hun kind niet meedoet en (indien mogelijk) waarom. 

Aanvullende informatie

In de folder worden de ouders geattendeerd op de website met aanvullende informatie over de neonatale gehoorscreening (www.pns.nl/gehoortest-baby). Op deze website zijn ook animaties over de screening te vinden en voorlichtingsproducten voor laag geletterden.