Tijdens het counselingsgesprek geef je ‘informatie op maat’. Omdat je ‘op maat’ counselt is het gesprek bij iedereen anders. Ben je benieuwd welke informatie je als counselor zou kunnen geven over de verschillende onderzoeken? We hebben het hieronder voor je op een rij gezet.

Direct naar:

• Informatie geven op maat
• De NIPT
• De 13 wekenecho en de 20 wekenecho
• Verschillen tussen NIPT en 13 wekenecho
• Toestemming voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek
• Verwijzingen naar echocentra, laboratoria en bloedafnameorganisaties

Alleen gecertificeerde counselors mogen counselen. Zij dienen hiervoor bekwaamheden voor kwalitatief goede counseling te beschikken.

Informatie op maat  

Zorg dat je in het counselingsgesprek steeds aansluit op wat de zwangere al weet of graag wil weten. 
Tips:

• Geef aan om welke keuze het gaat: wel/geen informatie krijgen over eventuele aandoeningen en afwijkingen bij het ongeboren kind. De onderzoeken zijn niet verplicht.
• Ga na wat de zwangere al weet over prenatale tijdens de zwangerschap (tijdens de zwangerschap ) screening onderzoek (onderzoek ) en de aandoeningen en afwijkingen waarop getest wordt.
• Wees alert op misvattingen of aannames
• Geef aan dat prenatale screening bestaat uit: het onderzoek naar down-, edwards- en patausyndroom met de NIPT niet-invasieve prenatale test (niet-invasieve prenatale test ) en het onderzoek naar lichamelijke afwijkingen met de 13 wekenecho en 20 wekenecho.
• Ter ondersteuning van het gesprek kun je informatiemateriaal gebruiken zoals de animatievideo's (video over de NIPT of de video over de 13 wekenecho en 20 wekenecho) of de informatiekaart. Op de informatiekaart staan onder andere een vergelijking tussen de 13 en 20 wekenecho, plaatjes van chromosomen en wat het wel of niet onderzoeken van nevenbevindingen bij de NIPT betekent.
• Leg bijvoorbeeld aan de hand van de tijdlijn op de informatiekaart uit wanneer de verschillende onderzoeken plaatsvinden.
• Vertel over de aandoeningen waar prenatale screening zich op richt: down-, edwards- en patausyndroom, en verschillende lichamelijke afwijkingen.
• Bespreek de beperkingen van screening:
  • Er zijn aangeboren afwijkingen en aandoeningen die in de zwangerschap niet opgespoord kunnen worden.
  • Niet elke afwijkende uitslag of verdenking van een afwijking is daadwerkelijk een aandoening of afwijking.
  • Aan de andere kant is het bij een niet-afwijkende uitslag ook nooit helemaal zeker dat het kind ook gezond is.

NIPT 

Bij het geven van informatie over de NIPT kun je de informatie hieronder gebruiken: 

Aan het begin van het gesprek 

• Als dat nog niet is gebeurd: inventariseer of er sprake is van een indicatie voor verwijzing of exclusiecriteria. 

Als de zwangere meer wil weten over de screening op down-, edwards- en patausyndroom

• Vertel dat de NIPT informatie geeft over down-, edwards- en patausyndroom en wat de syndromen inhouden.
• Hier vind je meer informatie over de aandoeningen.

Leg uit hoe de NIPT werkt
Leg – bijvoorbeeld met behulp van de informatiekaart – uit hoe de test werkt: 

• De NIPT is een onderzoek waarbij de zwangere wat bloed afgeeft. 
• In het bloed van een zwangere zitten stukjes DNA deoxyribonucleic acid (deoxyribonucleic acid ) afkomstig van de moederkoek (placenta). 
• Die stukjes DNA zijn bijna altijd hetzelfde als het DNA van het kind. 
• Het laboratorium onderzoekt deze DNA-fragmenten op chromosoomafwijkingen.

Nevenbevindingen 
Vertel dat er sprake kan zijn van onverwachte bevindingen (nevenbevindingen) bij de screening.

• Bij de NIPT kunnen ook andere chromosoomafwijkingen (nevenbevindingen) gevonden worden. De zwangere bepaalt vooraf zelf of zij die ook wil laten onderzoeken.
• Licht kort toe dat er verschillende soorten nevenbevindingen zijn: nevenbevindingen kunnen worden gevonden bij het kind, in de placenta of – in zeldzame gevallen – bij de zwangere.
• De zwangere krijgt alleen aanwijzingen voor nevenbevindingen te horen als die mogelijk ernstig kunnen zijn voor het kind. Of die een hoger risico geven op problemen tijdens de zwangerschap.
• Soms kan er een aanwijzing zijn voor een aandoening bij de moeder, zoals een maligniteit. Deze worden altijd teruggekoppeld. Ook myomen kunnen een afwijkende NIPT veroorzaken.
• Als er een aanwijzing is voor een nevenbevinding, is er vervolgonderzoek nodig om zekerheid te krijgen. Dat is meestal een vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Benoem ook dat de zwangere een miskraam kan krijgen door een vlokkentest of vruchtwaterpunctie. Dit gebeurt bij 2 van de 1000 zwangeren. 
  Aanvullend aan een vlokkentest of vruchtwaterpunctie kan een GUO geavanceerd echoscopisch onderzoek (geavanceerd echoscopisch onderzoek ) worden geadviseerd. Ook is het mogelijk dat het bloed van de aanstaande ouders onderzocht wordt.
• Als er geen nevenbevinding is te melden, is er een kleine kans dat het kind toch een chromosoomafwijking heeft.
• Wil de zwangere geen nevenbevindingen weten? Ook dan kan de zwangere soms toch een aanwijzing voor een nevenbevinding te horen krijgen. Dit gebeurt alleen als het in het belang is van de gezondheid van het kind of de moeder. Bijvoorbeeld als er een aanwijzing is voor een andere afwijking op chromosoom 21, 18 of 13. Of als er aanwijzing is voor kanker (dit is zeer zeldzaam). 

Zie hier voor de verschillen tussen NIPT en 13 wekenecho.

De uitslag van de NIPT: in het kort

• De uitslag geeft aan of er een aanwijzing is dat het kind down-, edwards- of patausyndroom of een nevenbevinding heeft.
• Vertel dat de NIPT geen 100% zekerheid geeft.
• Van elke 1.000 zwangeren die kiezen voor de NIPT, krijgen ongeveer 4 vrouwen te horen dat er een nevenbevinding is. Voor meer informatie zie het Protocol nevenbevindingen.
• De kans dat een nevenbevinding wordt gevonden bij de NIPT is ongeveer even klein als de kans op een aanwijzing voor downsyndroom. De uitslagen met aanwijzingen voor down-, edwards- of patausyndroom worden vaker bevestigd in de foetus, dan uitslagen met aanwijzingen voor een nevenbevinding.

Aanvragen van de NIPT

-> Lees hier meer over hoe je de NIPT aanvraagt

Uitslag NIPT

-> Lees hier meer over de betekenis van de uitslag en eventuele verwijzingen 

De 13 wekenecho en de 20 wekenecho 

Aan het begin van het gesprek 

• Als dat nog niet is gebeurd: inventariseer of er sprake is van een indicatie voor verwijzing.
• Wil de zwangere meer weten over het eerste of tweede trimester SEO structureel echoscopisch onderzoek (structureel echoscopisch onderzoek )? Gebruik voor de zwangere de termen ‘13 wekenecho’ en ‘20 wekenecho’.  

Bij het geven van informatie over de 13 wekenecho en de 20 wekenecho kun je de informatie hieronder gebruiken:  

Het structureel echoscopisch onderzoek 

• Bij de 13 wekenecho en de 20 wekenecho kijkt een echoscopist met een echoapparaat of er bij het ongeboren kind aanwijzingen zijn voor lichamelijke afwijkingen. 
• De 13 wekenecho en de 20 wekenecho hebben hetzelfde doel. Ze vervangen elkaar niet, maar vullen elkaar aan.
• Leg met behulp van de vergelijking op de Informatiekaart prenatale screening uit wat de belangrijkste verschillen en overeenkomsten zijn.
• De 13 wekenecho is vroeg in de zwangerschap. Er is minder zichtbaar dan bij de 20 wekenecho, maar sommige (ernstige) afwijkingen zijn al wel te zien. Als er vervolgonderzoek nodig is, heeft de zwangere meer tijd om te bepalen wat ze met de uitslag doet.
• Bij de 20 wekenecho is het kind al wat groter en is er meer te zien. De zwangere heeft minder tijd om – als dat nodig is – vervolgonderzoek te laten doen en om te bepalen wat ze met de uitslag doet. Hier vind je meer informatie over de aandoeningen die met de 20 wekenecho kunnen worden gezien. 
• Bespreek dat de echoscopist in sommige gevallen iets ziet wat kan wijzen op een (ernstige) lichamelijke afwijking. De zwangere krijgt dan vervolgonderzoek aangeboden.
• Kan de echoscopist bij de 13 of 20 wekenecho de orgaansystemen van het kind niet goed in beeld brengen? Dan stelt de echoscopist de zwangere bij de 13 wekenecho altijd voor een vaginale echo te doen. Bij de 20 wekenecho gebeurt dat in sommige gevallen. De zwangere kan een vaginale echo altijd weigeren.
• Kan de zwangere (bijvoorbeeld vanwege vakantie) het onderzoek niet binnen de gestelde termijn laten uitvoeren? Bij hoge uitzondering en met onderbouwing kan ze de echo maximaal twee dagen eerder of later laten doen.
• Het is niet mogelijk om een gedeeltelijke 13 wekenecho of 20 wekenecho te laten doen.  

De 13 wekenecho: uitgelicht

• Bij de 13 wekenecho is het nog vroeg in de zwangerschap is. Het kind is nog maar 7,5 centimeter groot (van hoofd tot billen). De echoscopist onderzoekt of het kind lichamelijke afwijkingen heeft, bijvoorbeeld een open schedel. 
• Sommige (ernstige) lichamelijke afwijkingen – zoals een open schedel – zijn bij 13 weken al te zien. Deze afwijkingen zijn zo ernstig dat er een risico is dat het kind tijdens of vlak na de zwangerschap overlijdt.
• Hier vind je meer informatie over de aandoeningen.
• Vertel dat de zwangere niet te horen krijgt of het kind een jongetje of meisje is.
• De komende jaren wordt een studie gedaan naar de 13 wekenecho (de IMITAS studie). Die studie zal meer inzicht geven in de voor- en nadelen van de 13 wekenecho. Daarbij is bijvoorbeeld ook aandacht voor de ervaringen van de zwangere. Want vroeg een echo doen, geeft de zwangere meer tijd voor vervolgonderzoek en om te bepalen wat ze met de uitslag doet. Maar aan de andere kant kan de 13 wekenecho misschien ook zorgen voor extra onrust en onzekerheid.
• Vraag zwangeren die kiezen voor de 13 wekenecho om toestemming voor de IMITAS studie:
  "Je kunt alleen meedoen aan de 13 wekenecho als je meedoet aan de wetenschappelijke IMITAS studie. Daarvoor teken je een toestemmingsformulier."
  → Toestemmingsformulier laten tekenen en bewaren.
• Alle zwangeren kunnen een 13 wekenecho laten doen. Is de zwangere tussen de 12 en 15 jaar? Dan moeten zowel de zwangere als de ouder(s) of voogd(en) voor toestemming tekenen. Is de zwangere jonger dan 12 jaar? Dan moeten alleen ouder(s) of voogd(en) toestemming geven. Lees ook onder ‘Zwangeren van 15 jaar en jonger

Doelen van de studie 13 wekenecho

• Eén van de doelen van de wetenschappelijke studie naar de 13 wekenecho is om te onderzoeken wat de gevolgen van de 13 wekenecho zijn voor de termijnecho, de NIPT en de 20 wekenecho.

Aanvragen van de 13 wekenecho en de 20 wekenecho

 -> Lees hier meer over het aanvragen van de 13 wekenecho

 -> Lees hier meer over het aanvragen van de 20 wekenecho

Uitslag van de 13 wekenecho en de 20 wekenecho

De SEO-echoscopist die het onderzoek uitvoert, is verantwoordelijk voor het geven van de uitslag.

-> Lees hier meer over de uitslag van de 13 wekenecho

-> Lees hier meer over de uitslag van de 20 wekenecho

Verschillen tussen NIPT en 13 wekenecho

• Gebruik de Informatiekaart prenatale screening om in te gaan op de verschillen tussen de NIPT en de 13 wekenecho. Bij de 13 wekenecho wordt gekeken naar lichamelijke afwijkingen. De NIPT is een onderzoek naar chromosoomafwijkingen (down-, edwards- en patausyndroom). Dit zijn twee verschillende onderzoeken die elkaar niet kunnen vervangen, want ze zijn gericht op andere afwijkingen en aandoeningen.
• Bij de 13 wekenecho zijn soms afwijkingen zichtbaar die kunnen voorkomen bij een kind met een chromosoomafwijking (of een andere erfelijke aandoening). Maar niet alle ernstige chromosoomafwijkingen gaan gepaard met afwijkingen die zichtbaar zijn bij een 13 wekenecho (of 20 wekenecho). Bij een afwijkende NIPT kan de zwangere niet meer meedoen aan de 13 wekenecho. En bij een afwijkende 13 wekenecho kan de zwangere niet meer meedoen aan de NIPT. Als na een GUO type 2 geen aanwijzingen voor een afwijking worden gevonden, kan de zwangere wel gebruikmaken van de NIPT.
• De zwangere krijgt bij een aanwijzing voor een afwijking vervolgonderzoek aangeboden in een Centrum voor Prenatale Diagnostiek.
• Zwangeren kunnen meedoen aan de NIPT vanaf 10+0 weken en aan de 13 wekenecho tussen week 12+3 en 14+3.

Toestemming toekomstig wetenschappelijk onderzoek 

Welke vragen stel je precies?

Aan alle zwangeren: toestemming toekomstig wetenschappelijk onderzoek
"Vind je het goed als je gegevens in de toekomst gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek? Daarbij gaat het om wetenschappelijk onderzoek naar het verbeteren of uitbreiden van de prenatale screening."
→ Vastleggen in bronsysteem (tijdens het registreren van het counselingsgesprek)

Extra vraag voor zwangeren die kiezen voor de NIPT: toestemming gebruik bloedplasma voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek NIPT
"Vind je het goed als het bloedplasma (lichaamsmateriaal) dat overblijft na de NIPT én de gegevens die daarbij horen, in de toekomst gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek? Daarbij gaat het om wetenschappelijk onderzoek naar het verbeteren of uitbreiden van de prenatale screening."
→ Vastleggen in bronsysteem (tijdens het aanvragen van de NIPT)

Lees hier meer over onder ‘Toestemming gebruik gegevens en/of lichaamsmateriaal'.

Verwijzingen naar echocentra, laboratoria en bloedafnameorganisaties 

De counselor mag (voor NIPT en SEO) de zwangere alleen naar een echocentrum of bloedafnameorganisatie verwijzen dat is gecontracteerd door een Regionaal Centrum. Zie www.peridos.nl voor een actueel overzicht van de bloedafnamelocaties voor de NIPT.

In Nederland zijn drie laboratoria gecontracteerd door de Regionale Centra voor de NIPT analyse.

De zwangere bepaalt zelf of ze wel of geen informatie krijgt over eventuele aandoeningen en afwijkingen bij haar ongeboren kind.

Ondersteun haar bij het maken van een afgewogen keuze. Dit zijn de keuzemogelijkheden: geen test, NIPT niet-invasieve prenatale test (niet-invasieve prenatale test ) en/of 13 wekenecho en/of 20 wekenecho.  

Tips: 

• Help de zwangere de voordelen en nadelen van prenatale tijdens de zwangerschap (tijdens de zwangerschap ) screening onderzoek (onderzoek ) – zoals zij die ervaart – weer te geven. Help door samen te vatten: ‘Aan de ene kant zeg je dat screenen je aanspreekt omdat … en aan de andere kant denk je dat je het niet wilt omdat…’.  
• Gebruik ‘enerzijds’, ‘anderzijds’. 
• Voorkom het gebruik van ‘maar’ in de balans. Dat woord diskwalificeert de tekst die eraan voorafgaat. 

Maak de keuzes en scenario’s bespreekbaar: 

• Stimuleer dat de zwangere en haar partner met elkaar over de keuzes praten.
• Tast af wat de waarden en normen zijn van de zwangere en haar partner over het leven met een aandoening of een eventuele zwangerschapsbeëindiging.
• Geef aan dat ze zelf de keuze houden tot hoever ze doorgaan met onderzoek en altijd het recht hebben om te stoppen.
• Schets scenario’s en vraag wat de zwangere waarschijnlijk zou doen in een dergelijk geval: ‘Stel dat de 13 wekenecho of de NIPT een aanwijzing geeft voor ...’

Geef bedenktijd:

• Geef de zwangere, als zij daar behoefte aan heeft, bedenktijd zodat zij een weloverwogen keuze kan maken tussen het wel of niet doen van een test.
• Geef aan hoeveel bedenktijd er is.
• Bied de mogelijkheid voor een tweede gesprek (persoonlijk of telefonisch). Is de zwangere zeker van deelname?

De zwangere heeft geen Nederlandse zorgverzekering

Je mag de zwangere die bij jou onder controle is prenatale tijdens de zwangerschap (tijdens de zwangerschap ) screening onderzoek (onderzoek ) aanbieden. Voorwaarde is wel dat je als verloskundig zorgverlener een contract hebt met het Regionaal Centrum. 

De zwangere heeft geen BSN Burgerservicenummer (Burgerservicenummer )

Je mag de zwangere die bij jou onder controle is prenatale screening aanbieden. Voorwaarde is wel dat je als verloskundig zorgverlener een contract hebt met het Regionaal Centrum.

De zwangere heeft geen verloskundig zorgverlener in Nederland

De zwangere komt niet in aanmerking voor de prenatale screening.

De zwangere beheerst de Nederlandse taal onvoldoende 

De verloskundig zorgverlener kan gebruik maken van vertaald informatiemateriaal of van een tolk voor zwangeren die de Nederlandse taal onvoldoende beheersen.