Kort na de geboorte krijgt je baby de hielprik. De screener neemt een paar druppels bloed af uit de hiel van je baby. In het laboratorium wordt het bloed onderzocht op een aantal ernstige, zeldzame ziektes.

Deze ziektes zijn goed te behandelen, bijvoorbeeld met medicijnen of een dieet. Door de ziektes al kort na de geboorte op te sporen, kan de behandeling snel starten. Dit kan ernstige schade aan de ontwikkeling van je baby voorkomen.

Het is daarom belangrijk dat je baby de hielprik krijgt.

Na de geboorteaangifte komt de screener bij je thuis voor de hielprik. De screener laat van tevoren meestal niet weten op welke dag en tijdstip dat is. Soms neemt de verloskundige of de kraamverzorgende de hielprik af.

Als je baby in het ziekenhuis ligt, dan wordt de hielprik daar gedaan.

Bij de hielprik neemt de screener een paar druppels bloed af uit de hiel van je baby. De druppels worden opgevangen op een speciale kaart: de hielprikkaart. Je baby kan even gaan huilen.

Bij het uitvoeren van de hielprik vraagt de screener je om een aantal gegevens. Houd daarom deze gegevens bij de hand:

• duur van de zwangerschap bij de geboorte
• geboortegewicht van je baby
• naam en telefoonnummer van je huisarts

Bekijk het filmpje De hielprik bij ouders thuis.

• een ziekte van de schildklier (congenitale hypothyreoïdie)
• een ziekte van de bijnier (adrenogenitaal syndroom)
• erfelijke bloedarmoede (sikkelcelziekte en thalassemie)
• een ziekte van de longen (taaislijmziekte)
• een aantal stofwisselingsziektes
• een afweerstoornis ( SCID severe combined immune deficiency (severe combined immune deficiency))
• een spierziekte ( SMA spinale spieratrofie (spinale spieratrofie))

Deze ziektes zijn meestal erfelijk. Ze komen niet vaak voor.

Eén erfelijke ziekte in de hielprik is alleen behandelbaar bij jongens. Dit is de stofwisselingsziekte adrenoleukodystrofie ( ALD adrenoleukodystrofie (adrenoleukodystrofie)). Daarom wordt alleen het hielprikbloed van jongens onderzocht op ALD.

Wil je meer weten over de ziektes? Kijk op www.pns.nl/hielprik/aandoeningen.

• Als de uitslag goed is, krijg je binnen vijf weken een brief van het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu).
• Is de uitslag afwijkend? Dit betekent dat je baby mogelijk een ziekte heeft. Je huisarts neemt dan snel contact met je op voor vervolgonderzoek in het ziekenhuis. Hier onderzoekt de kinderarts je baby. Daarna weet je of je baby deze ziekte heeft.

Soms is er te weinig bloed afgenomen voor alle testen in het laboratorium. Dan komt de screener nog een keer, om de hielprik over te doen.

Ook is soms de uitslag voor een ziekte niet meteen duidelijk. Je baby krijgt ook dan een extra hielprik.

Bijna alle ziektes die met de hielprik worden opgespoord, zijn erfelijk.

Vaak is de oorzaak van de ziekte bij het kind dat beide ouders drager zijn van deze ziekte. Dit is in de familie meestal niet bekend. Je merkt het niet als je drager bent van een ziekte die met de hielprik wordt opgespoord.

Heeft de kinderarts in het ziekenhuis vastgesteld dat je baby een erfelijke ziekte heeft? Dan is het soms goed om ook andere gezinsleden te onderzoeken. Je kunt met de kinderarts bespreken of de erfelijke ziekte van je baby ook gevolgen kan hebben voor de gezondheid van andere gezinsleden.

Het doel van de hielprik is om ziektes vroeg na de geboorte op te sporen. Dragers van deze ziektes worden niet opgespoord, omdat deze dragers niet ziek zijn. Alleen bij het onderzoek naar sikkelcelziekte, een vorm van erfelijke bloedarmoede, vindt het laboratorium ook de dragers van sikkelcelziekte.

Hier wordt niet speciaal naar gezocht, maar dat wordt wel ontdekt.

Dragers van sikkelcelziekte zijn niet ziek en worden ook niet ziek.

Blijkt uit de hielprik dat een kind drager is van sikkelcelziekte? Dan zijn één of beide ouders ook drager. Of heeft één van de ouders sikkelcelziekte.

Deze informatie kan belangrijk zijn als de ouders nog meer kinderen willen. Meer informatie is te vinden op www.pns.nl/hielprik/sikkelcelziekte.

De screener vraagt bij de afname van de hielprik of je het wilt weten als je baby drager is van sikkelcelziekte. Wil je dit weten? Dan krijg je bericht als bij je baby dragerschap van sikkelcelziekte wordt gevonden.

Na de geboorteaangifte krijgt het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) van de gemeente de persoonsgegevens van je kind, zoals naam, adres en geboortedatum. Deze gegevens komen in een informatiesysteem. De jeugdgezondheidszorg kan dan op tijd de opdracht krijgen voor de hielprik. De persoonsgegevens komen ook in een informatiesysteem om de uitslagen van het bloedonderzoek te kunnen vastleggen.

Na de afname van de hielprik wordt in het laboratorium het bloedonderzoek gedaan. De uitslagen laten zien of je baby mogelijk een ziekte heeft. Dit zijn hielprikgegevens. De screener noteert het geboortegewicht en de duur van de zwangerschap op de hielprikkaart. Gegevens die nodig kunnen zijn om de uitslagen goed te beoordelen. Dit zijn ook hielprikgegevens.

De hielprikgegevens komen ook in een informatiesysteem. Ze zijn onderdeel van het hielprikdossier van je kind.

Wil je níet dat de hielprikgegevens van je kind in een informatiesysteem blijven staan? Dan kan het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu), nadat de uitslag van de hielprik bekend is, de hielprikgegevens van je kind loskoppelen van de persoonsgegevens.

Daarna is niet meer te zien van welk kind de gegevens zijn. Neem hiervoor contact op via AVG-NHS@rivm.nl.

De informatiesystemen van de hielprikscreening zijn goed beveiligd.

Na het bloedonderzoek blijft er meestal wat bloed over op de hielprikkaart.

Het deel van de kaart met het overgebleven bloed wordt apart bewaard van het deel van de kaart waar de persoonsgegevens op staan.

Het overgebleven hielprikbloed is nodig om de kwaliteit van de hielprikscreening te kunnen bewaken. Het bloed wordt hiervoor één jaar bewaard.

Na de hielprikscreening kunnen het overgebleven hielprikbloed en de hielprikgegevens ook bewaard worden voor wetenschappelijk onderzoek. Maar dit kan alleen als de ouders hier bij de afname van de hielprik toestemming voor geven.

Als de ouders toestemming hebben gegeven, dan wordt het overgebleven hielprikbloed vijf jaar bewaard voor wetenschappelijk onderzoek. Daarna wordt het vernietigd. Als de ouders geen toestemming hebben gegeven dan is dit één jaar. Het gaat dan om onderzoek om de hielprikscreening verder te verbeteren. Ook moet een commissie van het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) eerst vastgesteld hebben dat het onderzoek nuttig is. De onderzoeker kan bij dit onderzoek niet zien van welk kind het overgebleven hielprikbloed en de hielprikgegevens zijn.

Soms vraagt een kinderarts het overgebleven hielprikbloed op voor diagnostiek bij een kind dat bij hem of haar onder behandeling is. Dit kan alleen als de ouders hier speciaal toestemming voor geven.

Meer informatie over toestemming geven voor wetenschappelijk onderzoek met overgebleven bloed en hielprikgegevens: www.pns.nl/hielprik/wo.

Voor de hielprik en de gehoortest hoef je niets te betalen. Is er vervolgonderzoek bij je baby nodig? Dan wordt dit vergoed door de zorgverzekeraar.

Soms is na een afwijkende uitslag van de hielprik ook onderzoek bij de ouders nodig. Dit onderzoek bij de ouders valt onder het eigen risico.

De hielprik is het meest betrouwbaar als deze in de eerste week na de geboorte wordt gedaan. Na een afwijkende uitslag is altijd vervolgonderzoek in het ziekenhuis nodig. Hier kan blijken dat je baby toch gezond is. Helaas kan niet worden voorkomen dat de uitslag van de hielprik soms niet klopt.

Er is ook een kans dat de uitslag van de hielprik goed is, terwijl je baby wel een van de ziektes heeft. Deze kans is klein. Maak je je zorgen over de gezondheid van je baby? Neem dan contact op met je huisarts.

Als de uitslag van de gehoortest voldoende is, dan weet je bijna zeker dat het gehoor van je kind op dat moment voldoende werkt. Heel soms wordt een kind na de gehoortest pas slechthorend. Twijfel je aan het gehoor van je kind? Neem dan contact op met je huisarts of het consultatiebureau.

• Heb je een klacht over hoe de hielprik of gehoortest bij je baby is gedaan? Neem dan contact op met de organisatie die het onderzoek heeft uitgevoerd.
• Heb je een andere klacht over de onderzoeken? Op www.rivm.nl/contact vind je informatie over de klachtenregeling van het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu).