In opdracht van het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu)-Centrum voor Bevolkingsonderzoek (RIVM-CvB Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu-Centrum voor Bevolkingsonderzoek (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu-Centrum voor Bevolkingsonderzoek )) stelt een onafhankelijke partij elk jaar een landelijke monitor op, met daarin de kerncijfers van de neonatale na de geboorte (na de geboorte ) hielprikscreening (NHS neonatale hielprikscreening (neonatale hielprikscreening )). Daarnaast verschijnt ook elk jaar een professionalsmonitor voor de betrokken professionals.

De monitoring van de NHS vindt plaats aan de hand van de indicatorenset. De indicatorenset sluit aan bij de kwaliteitseisen die voor het programma zijn vastgesteld. 

Monitor

De monitor van de neonatale hielprikscreening beschrijft met kerncijfers hoe de NHS in het voorafgaande jaar is verlopen. Bijvoorbeeld de deelname aan en de tijdigheid van de hielprik, het aantal verwezen kinderen en de diagnose bij deze kinderen. Zo is te zien of de programmaonderdelen van de NHS goed functioneren en of er maatregelen genomen moeten worden om het programma beter te laten presteren.

De meest recente monitor gaat over kinderen die geboren zijn in 2022:
Monitor Neonatale Hielprikscreening 2022

De monitor verschijnt ook in het Engels:
The newborn blood spot screening in the Netherlands monitor 2022

Ook de hielprikscreening in Caribisch Nederland wordt gemonitord:
Monitor van de neonatale hielprikscreening in Caribisch Nederland 2022

Professionalsmonitor

Naast de monitor wordt er jaarlijks een professionalsmonitor van de NHS opgesteld, eveneens in opdracht van het RIVM-Centrum voor Bevolkingsonderzoek.

Dit rapport voor de betrokken professionals gaat over de resultaten van de indicatoren over het diagnostische traject. Bij welke kinderen verwezen uit de screening onderzoek (onderzoek ) wordt welke diagnose gesteld? En zijn de diagnose en behandeling tijdig ingezet?

De meest recente professionalsmonitor gaat over kinderen geboren in 2022:
Professionalsmonitor van de neonatale hielprikscreening 2022

Haalbaarheidstoets gegevensverzameling voor evaluatie

Op 14 december 2021 heeft de Gezondheidsraad (GR Gezondheidsraad (Gezondheidsraad )) het advies Evaluatie hielprikscreening: beoordelingskader en eerste inventarisatie gepubliceerd. Hieruit blijkt dat de GR positief is over de meeste van de elf screeningen in het hielprikprogramma die de GR heeft geëvalueerd.
In het advies stelt de GR ook dat voor periodieke evaluatie van de screening op alle aandoeningen in het hielprikprogramma meer onderzoek nodig is, en dat de huidige manier van gegevensverzameling onvoldoende is om een goede langetermijnevaluatie te kunnen waarborgen.
Het RIVM heeft daarom op verzoek van het ministerie van VWS Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport) in 2022 een haalbaarheidstoets uitgevoerd over wat er voor nodig is om gegevens te kunnen verzamelen, teneinde de screening op de verschillende aandoeningen beter te kunnen evalueren.
Haalbaarheidstoets gegevensverzameling voor evaluatie van de neonatale hielprikscreening