Het laboratorium bewaart bloed dat over is na het onderzoek. Dit heet restmateriaal of restant bloed. Het laboratorium kan dit restant bloed gebruiken voor kwaliteitscontrole van de testen.

Wetenschappelijk onderzoek met restant bloed
Het laboratorium kan restant bloed ook gebruiken voor wetenschappelijk onderzoek.

Wetenschappelijk onderzoek is belangrijk voor het voorkomen van ziekten en verbeteren van behandelingen.  Wetenschappelijk onderzoek met restant bloed mag alleen:

• Wanneer een toetsingscommissie heeft vastgesteld dat het onderzoek alleen met restantbloed uit de zwangerschapsscreening PSIE Prenatale Screening Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie (Prenatale Screening Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie ) kan worden uitgevoerd;
• als het onderzoek goed opgezet is;
• als het onderzoek zinvol is.

Bij niet-anoniem wetenschappelijk onderzoek worden uw gegevens gekoppeld aan het restant bloed. Voor dit soort onderzoek is altijd uw schriftelijke toestemming nodig.

Bij anoniem wetenschappelijk onderzoek weten de onderzoekers niet van wie het restant bloed is. Zij hoeven u daarom geen toestemming te vragen voor dit onderzoek.

Heeft u bezwaar tegen het gebruik van restant bloed voor anoniem wetenschappelijk onderzoek?

U kunt bezwaar maken tegen gebruik van uw restant bloed voor anoniem wetenschappelijk onderzoek. Vertel dit aan diegene die het bloed bij u afneemt of bij het patiënten-informatiecentrum van het ziekenhuis waar u bloed laat afnemen. Uw bezwaar wordt genoteerd, zodat het laboratorium uw restant bloed dan niet gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek.

U kunt geen bezwaar maken tegen het gebruik van restant bloed voor kwaliteitscontrole van de testen.

Wat zijn de gevolgen als ik bezwaar maak?

Niemand neemt het u kwalijk als u bezwaar maakt tegen het gebruik van uw restant bloed voor wetenschappelijk onderzoek. U krijgt dezelfde zorg als wanneer u geen bezwaar had gemaakt.

Hoe lang wordt uw restant bloed bewaard?

Er zijn landelijk afspraken gemaakt met laboratoria over hoe lang zij het restant bloed mogen bewaren en voor welke doelen zij het mogen gebruiken. U leest hier meer over in het Draaiboek PSIE

Meer informatie:

• Draaiboek PSIE
• Meer informatie over toestemmings- en bezwaarprocedures

Bent u zwanger? Dan vertelt uw verloskundige of gynaecoloog aan welke screeningen u en uw kind kunnen meedoen en wat u kunt verwachten. Soms krijgt u de informatie van de huisarts. Een van de screeningen waaraan u mee kunt doen, is het bloedonderzoek vroeg in de zwangerschap (voor week 13). U kunt meer over dit bloedonderzoek lezen elders op deze site. U krijgt ook de folder Zwanger! mee, zodat u thuis kunt nalezen wat u gehoord hebt. U krijgt in ieder geval antwoord op de vragen hieronder.

• Waarop wordt het bloed onderzocht?
• Welke behandelingen zijn mogelijk?
• Hoe gaat het bloedonderzoek?

U beslist helemaal zelf of u meedoet met het bloedonderzoek of niet. Begrijpt u nog niet alles? Vraag dan om uitleg aan uw verloskundige, de gynaecoloog of de huisarts. Beslis daarna pas of u wel of niet meedoet.

De verloskundige of gynaecoloog zal aan u vragen of u mee wilt doen aan het bloedonderzoek. Als u bloed laat afnemen, geeft u daarmee aan dat u uw bloed wilt laten onderzoeken. Als u geen toestemming geeft voor het onderzoek, laat u geen bloed afnemen. U kunt ook zeggen dat u een deel van het onderzoek niet wilt. Soms wil iemand niet getest worden op bijvoorbeeld hiv . Vertel dit dan aan uw verloskundige of gynaecoloog. Zij maken hiervan een aantekening in uw dossier.

Wilt u niet meedoen aan het bloedonderzoek? Of wilt u maar een deel van het bloedonderzoek? Vertel dat aan uw verloskundige of gynaecoloog. Hij of zij schrijft dat op in uw dossier. U hoeft niet bang te zijn dat uw verloskundige of gynaecoloog nu anders met u omgaat.
 

De overheid betaalt het bloedonderzoek. De overheid vindt het namelijk belangrijk dat u het bloedonderzoek kunt krijgen als u dat wilt.

 

• De uitslagen van het bloedonderzoek komen in uw medisch dossier bij uw verloskundige of gynaecoloog. Hij of zij gebruikt de uitslagen om u te begeleiden bij uw zwangerschap.
• Uw gegevens (BSN Burgerservicenummer (Burgerservicenummer ) Burger Service Nummer , naam, adres en geboortedatum) en uitslagen van het bloedonderzoek komen ook in een landelijk informatiesysteem met de naam Praeventis.
• Dit systeem is heel goed beveiligd. Toegang is alleen mogelijk voor degenen die het voor de zorg aan u of uw kind nodig hebben.
• Vindt het laboratorium antistoffen tegen bloedgroepen? Stichting Sanquin Bloedvoorziening neemt uw gegevens op in een landelijk informatiesysteem. Als u in de toekomst bloed nodig heeft, kan het bloedtransfusielaboratorium uw gegevens inzien. 
• De wettelijke bewaartermijn voor gegevens is 20 jaar.

U kunt een afschrift van de screeningsgegevens opvragen. U kunt bij uw verloskundig zorgverlener navragen bij wie u hiervoor moet zijn.

Het informatiesystemen wordt gebruikt voor de volgende doelen:

• Om bij te houden wie het bloedonderzoek krijgt.
• Om te bewaken of er iets met de uitslag van het bloedonderzoek is gedaan. Soms is het nodig om u of uw kind te behandelen. Gebeurt dat dan ook?
• Om te controleren of de kwaliteit van het bloedonderzoek wel voldoende is in het hele land.
• Om te onderzoeken of de screening onderzoek (onderzoek ) (het bloedonderzoek) goed werkt. Bijvoorbeeld: hoeveel zwangere vrouwen met een infectieziekte sporen we op? Krijgen ze op tijd een behandeling?
• Om onder strikte voorwaarden wetenschappelijk onderzoek mee te doen. Met de uitslagen van dit onderzoek kan de screening en de behandeling worden verbeterd.

Alleen degenen die uw gegevens nodig hebben voor het uitvoeren van het bloedonderzoek kunnen bij de persoonlijke gegevens en uitslagen in het informatiesysteem van de screening onderzoek (onderzoek ). Bovendien moet er voor hen op dat moment een noodzaak zijn om de gegevens in te zien, bijvoorbeeld omdat ze nieuwe uitslagen moeten invoeren of moeten nagaan of u een behandeling hebt gehad.
Met de gegevens en uitslagen wordt ook wetenschappelijk onderzoek gedaan. De onderzoekers krijgen dan anonieme uitslagen, dus zonder BSN Burgerservicenummer (Burgerservicenummer ), naam, adres of geboortedatum. Onderzoekers mogen de anonieme uitslagen gebruiken voor hun onderzoek. Ze hoeven u geen toestemming te vragen.
 
Soms willen onderzoekers weten van wie de uitslagen zijn. Als ze dat willen, moeten ze uw toestemming vragen. Geeft u geen toestemming? Dan mogen ze uw gegevens en uitslagen niet gebruiken

Wilt u niet dat uw gegevens voor onderzoek gebruikt worden? Of wilt u niet dat uw persoonlijke gegevens in het informatiesysteem blijven staan? Vertel dat dan aan uw verloskundige of gynaecoloog. Uw naam en andere gegevens worden dan na afloop verwijderd. Voor de behandeling van u en uw kind maakt dit niets uit. De uitslagen van het bloedonderzoek blijven staan zonder BSN Burgerservicenummer (Burgerservicenummer ), naam, adres of geboortedatum. Niemand kan dan nog achterhalen welke uitslagen bij wie horen. De anonieme uitslagen blijven staan voor statistisch onderzoek. Anonieme uitslagen kunnen niet worden verwijderd omdat niet duidelijk is van wie ze zijn.

U kunt ook na afloop van de screening onderzoek (onderzoek ) nog verzoeken om uw persoonsgegevens uit het informatiesysteem van de screening te laten verwijderen. Dat verzoek kunt u indienen bij uw zorgverlener.

Een formulier om binnen het PSIE Prenatale Screening Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie (Prenatale Screening Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie ) Prenatale Screening Infectieziekten en Erytrocytenimmunisatie  -programma weigering (verdere) deelname of een verzoek om anonimiseren door te geven aan RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu -DVP Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma’s (Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma’s ) Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma’s  kunt u hier vinden.