Hoe en wanneer krijgt u informatie over de screeningen tijdens de zwangerschap en vlak na de geboorte? Hoe geeft u uw toestemming voor (onderdelen van de ) screening onderzoek (onderzoek ).

Hier leest u hoe en wanneer u informatie krijgt en hoe u toestemming geeft voor de screeningen waar u en uw kind aan kunnen deelnemen.

Screening tijdens de zwangerschap:

Screening bij uw kind na de geboorte:

Screening tijdens de zwangerschap

Zo zit het voor het bloedonderzoek naar infectieziekten en antistoffen tegen bloedgroepen.

Uw verloskundig zorgverlener vertelt tijdens het eerste bezoek dat u uw bloed kunt laten onderzoeken op infectieziekten en antistoffen tegen bloedgroepen. Uw zorgverlener legt ook uit waarom dit onderzoek gebeurt. U krijgt de folder Zwanger! mee waarin u de informatie nog eens kunt nalezen. Ook op de website bloedonderzoek zwangeren vindt u informatie.

Als u bloed laat afnemen, geeft u daarmee aan dat u uw bloed wilt laten onderzoeken. Als u geen toestemming geeft voor het onderzoek, laat u geen bloed afnemen. U kunt ook zeggen dat u een deel van het onderzoek niet wilt. Soms wil iemand niet getest worden op bijvoorbeeld hiv. Vertel dit dan aan uw verloskundige of gynaecoloog. Zij maken hiervan een aantekening in uw dossier.

Hier leest u meer over het bloedonderzoek bij zwangeren naar infectieziekten en antistoffen tegen bloedgroepen.

Zo zit het voor de screening op down-, edwards- en patausyndroom

Uw verloskundig zorgverlener zal u vragen of u meer informatie wilt over de screening op down-, edwards- en patausyndroom. U hoeft niet direct te beslissen of u aan de screening wilt meedoen. In de folder Informatie over de screening op down-, edwards- en patausyndroom en op de website kunt u meer lezen over de screening.

Besluit u dat u meer informatie wilt over de screening? U krijgt dan een uitgebreid gesprek met uw verloskundige, gynaecoloog of een verpleegkundige uit het ziekenhuis. Deze kan u alles vertellen over downsyndroom, de verschillende onderzoeken, wat de uitslag betekent en welke beslissingen u kunt nemen. U krijgt de folder Informatie over de screening op downsyndroom, edwardssyndroom en patausyndroom mee waarin u de informatie nog eens kunt nalezen. Ook op  screening op down-, edwards- en patausyndroom vindt u meer informatie.

De screening kan u misschien geruststellen over de gezondheid van uw kind. Maar het kan u ook ongerust maken, en u voor moeilijke keuzes stellen. U bepaalt zelf of u de onderzoeken wilt en of u bij een afwijkende uitslag nog vervolgonderzoek wilt laten doen. U kunt op elk moment stoppen.

Naast de kans op downsyndroom geeft de uitslag van de screening ook informatie over de kans op edwardssyndroom en patausyndroom. U krijgt deze informatie tenzij u aangeeft het niet te willen weten.

Uw verloskundig zorgverlener is verplicht om in uw dossier aan te tekenen:

  • of u uitgebreide informatie wilt ontvangen overde screening op down-, edwards- en patausyndroom,
  • wanneer u deze uitgebreide informatie heeft gehad en
  • of u besluit tot deelname aan de screening
  • of u besluit tot vervolgonderzoek bij een afwijkende uitslag van de screening

Meer weten over het gebruik van uw gegevens bij de NIPT niet-invasieve prenatale test (niet-invasieve prenatale test ), 13 wekenecho of 20 wekenecho?

Screening bij uw kind na de geboorte

Zo zit het voor de hielprikscreening.

Bij uw eerste bezoek aan de verloskundig zorgverlener krijgt u de folder Zwanger! mee. Daarin staat veel informatie over de zwangerschap, bevalling en de screeningen die u kunt laten doen. Hierin kunt u ook in het kort iets lezen over de hielprikscreening bij uw kind vlak na de geboorte.

Informatie over de hielprik krijgt u tijdens een gesprek met de verloskundig zorgverlener tegen het einde van de zwangerschap. De verloskundig zorgverlener vertelt u over de hielprik en wanneer uw kind deze kan krijgen. U krijgt de folder ‘Hielprik en gehoortest bij pasgeborenen’ mee, waarin u alles nog eens rustig kunt nalezen. Ook op de website vindt u meer informatie.

Na de hielprik onderzoekt een laboratorium het bloed van uw kind. Daaruit kan blijken dat uw kind misschien een ernstige erfelijke ziekte heeft. Het onderzoek kan ook aantonen dat het kind drager is van sikkelcel. De verloskundig zorgverlener zal u uitleggen wat ‘dragerschap’ is en wat het voor u, het kind en uw familie kan betekenen. U kunt er voor kiezen om de uitslag over dragerschap niet te krijgen.

De verloskundig zorgverlener zal u ook vragen of de hielprikkaart met bloed gebruikt mag worden voor wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek is altijd anoniem. Dat betekent dat de onderzoekers niet weten van wie het bloed is dat zij onderzoeken.

U hoeft tijdens het gesprek met de verloskundig zorgverlener nog geen beslissing te nemen over deze onderwerpen. Wel is het goed dat u er vast over nadenkt. Uw verloskundig zorgverlener vermeldt in uw medisch dossier dat u de informatie en de folder over de hielprik hebt gekregen. Bij de aangifte van de geboorte krijgt u nog een keer een folder met alle informatie.

Na de geboorte komt een medewerker van de jeugdgezondheidszorg of de verloskundige bij u thuis voor de hielprik. Zij zal vragen of u informatie over de screening heeft ontvangen en of u de hielprik wilt laten uitvoeren bij uw kind.
Wilt u geen informatie over dragerschap krijgen? De screener tekent dit aan op de hielprikkaart en u zet dan uw paraaf daarbij.

Wilt u niet dat het bloed op de hielprikkaart wordt gebruikt voor anoniem wetenschappelijk onderzoek? Ook dan moet u uw paraaf zetten op de hielprikkaart.

Als uw kind in het ziekenhuis ligt, krijgt het in de eerste week na de geboorte de hielprik. Dit wordt gedaan door een medewerker van het ziekenhuis.

Meer informatie vindt u op de website hielprikscreening.

Zo zit het voor de gehoorscreening.

Bij uw eerste bezoek aan de verloskundig zorgverlener krijgt u de folder Zwanger! mee. Daarin staat veel informatie over de zwangerschap, bevalling en de onderzoeken die u kunt laten doen. Hierin kunt u ook in het kort iets lezen over de gehoorscreening bij uw kind vlak na de geboorte.

De verloskundig zorgverlener geeft u tegen het eind van de zwangerschap tijdens het ‘bevallingsgesprek’ de folder ‘Screeningen bij pasgeborenen’ mee. Hierin kunt u lezen waarom gehoorscreening belangrijk is en wat het inhoudt. Bij de aangifte van de geboorte krijgt u deze folder nog een keer. Op de website gehoorscreening bij pasgeborenen vindt u nog meer informatie.

Een screener van het consultatiebureau van de jeugdgezondheidszorg is speciaal opgeleid voor het uitvoeren van de gehoorscreening. De screener komt bij u thuis om het gehoor van uw kind te testen. Dit is meestal tegelijk met hielprik. In een deel van het land gebeurt de gehoorscreening niet thuis maar op het consultatiebureau.

De screener zal vragen of u alles begrepen hebt en of u de gehoorscreening wilt laten uitvoeren. Wilt u geen gehoorscreening bij uw kind? De screener voert uw weigering in in het screeningsapparaat. Wilt u wel dat uw kind de gehoorscreening krijgt, dan verricht zij de meting en vertelt u direct de uitslag.

Als het gehoor van uw kind onvoldoende is aan één of beide oren, dan kan de gehoortest nog twee maal herhaald worden. Steeds na ongeveer een week. Als het gehoor na de derde screeningsronde nog steeds niet voldoende is aan beide oren, kan uw kind worden verwezen naar een audiologisch centrum. De screener zal vragen of u hiermee akkoord gaat. Zo ja, dan stuurt hij/zij de testgegevens van uw kind naar het audiologisch centrum en naar de huisarts. U krijgt ook de folder ‘Gehoorscreening onvoldoende, het vervolg’.

Als een kind vier tot vijf weken na de geboorte nog steeds in het ziekenhuis ligt, komt een medewerker van de jeugdgezondheidszorg daar het gehoor van uw kind screenen. Hiervoor wordt ook de kinderarts om toestemming gevraagd.

Als een kind na de geboorte opgenomen wordt op een intensive care afdeling voor pasgeborenen (NICU neonatale intensive care unit (neonatale intensive care unit )), dan wordt daar het gehoor door een NICU-medewerker gescreend.

Meer informatie vindt u op de website gehoorscreening bij pasgeborenen.