Er zijn bij de 13 wekenecho drie redenen om gegevens vast te leggen.

1. Om jou goede zorg te verlenen. Verloskundig zorgverleners maken  gebruik van een landelijk systeem (Peridos). Zo kunnen ze beter, makkelijker en veiliger samenwerken. Het Regionaal Centrum gebruikt de gegevens om te controleren of de onderzoeken goed verlopen. En of de zorgverleners hun werk goed doen. Daarvoor heeft het centrum een vergunning van het ministerie van VWS Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport).
2. Om de 13 wekenecho (en de andere onderzoeken) verder te verbeteren. Er wordt onder andere bijgehouden hoeveel zwangeren meedoen aan de prenatale tijdens de zwangerschap (tijdens de zwangerschap ) screening onderzoek (onderzoek ). En wat de uitslagen zijn. Deze cijfers worden gebruikt om te onderzoeken waar (en hoe) de prenatale screening misschien wel beter kan.
3. Voor de wetenschappelijke IMITAS studie en eventuele andere (vervolg)studies: als je daarvoor toestemming geeft, kunnen wetenschappelijk onderzoekers (onder strenge voorwaarden) gegevens opvragen over de 13 wekenecho en de andere onderzoeken. De wetenschappelijke IMITAS studie naar de 13 wekenecho is daar een voorbeeld van. Doel van die studie is om te onderzoeken of de voordelen van de 13 wekenecho opwegen tegen de nadelen ervan. Zie ook https://13wekenecho.org/.

1. In het zorgdossier
   Je verloskundig zorgverlener (de verloskundige, gynaecoloog, laboratoriummedewerker, verpleegkundige of echoscopist) bewaart je gegevens minstens 20 jaar in een zorgdossier. Dat dossier is bedoeld voor gebruik binnen de eigen praktijk.
   
   Wie kan de gegevens inzien?
   Je verloskundig zorgverlener kan de gegevens bekijken. Soms worden gegevens doorgestuurd naar een andere zorgverlener (bijvoorbeeld over de uitslag). Dat gebeurt alleen als dat nodig is om u verdere zorg te geven. Je krijgt dat dan vooraf te horen.
2.  In Peridos
   De gegevens uit het zorgdossier die nodig zijn om de 13 wekenecho (en andere onderzoeken bij zwangeren) goed te laten verlopen of verder te verbeteren, komen in een landelijk systeem te staan. Dit systeem heet Peridos. De gegevens worden 20 jaar bewaard.
   
   Wie kunnen de gegevens in Peridos inzien?
   -Je verloskundig zorgverlener.
   -Medewerkers van de CLBPS beheren de gegevens: ze kunnen de gegevens alleen inzien als dat nodig is om goed hun ondersteunende werk te doen. 
   -Medewerkers van een Regionaal Centrum kunnen de anonieme gegevens gebruiken om te controleren of de onderzoeken goed verlopen.
   -Het RIVM-CvB Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu-Centrum voor Bevolkingsonderzoek (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu-Centrum voor Bevolkingsonderzoek ) gebruikt anonieme gegevens om algemene cijfers bij te houden over de 13 wekenecho (en de andere onderzoeken).
   -Wetenschappelijk onderzoekers kunnen gegevens opvragen uit het systeem van Peridos voor studies naar de 13 wekenecho, de 20 wekenecho en de NIPT niet-invasieve prenatale test (niet-invasieve prenatale test ). Dit soort wetenschappelijke studies zijn alleen mogelijk als je daar expliciet toestemming voor hebt gegeven. De wetenschappelijke onderzoekers werken (in veruit de meeste gevallen) met anonieme gegevens. De gegevens in publicaties zijn altijd anoniem.
3. In de databank van de IMITAS Onderzoeksgroep
   Als je kiest voor de 13 wekenecho doe je mee aan een landelijke, wetenschappelijke studie, IMITAS. Daarvoor teken je een toestemmingsformulier. Je geeft dan toestemming voor het gebruik van je gegevens voor deze studie. Ook ga je ermee akkoord dat de onderzoekers contact met je kunnen opnemen voor aanvullende vragen.
   Jouw gegevens worden ook dan 20 jaar bewaard in een goed beveiligd gegevensbestand dat voldoet aan alle eisen voor medische, wetenschappelijke studies.
   
   Wie kan de gegevens in het gegevensbestand van IMITAS inzien?
   Alleen de onderzoekers van de IMITAS Onderzoeksgroep kunnen jouw (persoons) gegevens inzien. Het verwerken van de gegevens gebeurt gecodeerd. In de resultaten van de studie staan geen gegevens waaruit is op te maken dat je hebt meegedaan aan de studie. Dit geldt ook als je door IMITAS wordt benaderd voor aanvullende vragen. Kijk voor meer informatie over het gebruik van je gegevens door IMITAS op www.13wekenecho.org.

1. Bij het counselingsgesprek: naam, geboortedatum en BSN Burgerservicenummer (Burgerservicenummer ), datum van het gesprek,  de datum waarop je bent uitgerekend. Of je eventueel direct voor vervolgonderzoek bent verwezen naar een Centrum voor Prenatale Diagnostiek. En of je toestemming hebt gegeven voor het gebruik van je gegevens voor toekomstig wetenschappelijk onderzoek.
2. Bij de aanvraag van de 13 wekenecho: naast de gegevens die genoemd zijn bij punt 1, extra persoonsgegevens (zoals je e-mailadres, zodat de onderzoekers je kunnen benaderen), gegevens over je zwangerschap (zoals bijvoorbeeld eerste of volgende zwangerschap, je lengte, gewicht) en dat je toestemming hebt gegeven voor deelname aan de wetenschappelijke IMITAS studie.
3. Bij de uitvoering van de 13 wekenecho: het verslag dat de echoscopist tijdens de echo maakt (wat voor echo je krijgt, wat de echoscopist ziet of er een aanwijzing is voor lichamelijke afwijkingen en of er vervolgonderzoek nodig is).
4. Als er vervolgonderzoek nodig is: de gegevens die het Centrum voor Prenatale Diagnostiek opstuurt over de uitgebreidere echo en eventueel ander vervolgonderzoek (vlokkentest, vruchtwaterpunctie, bloedonderzoek). Of er eventueel afwijkingen gevonden zijn en zo ja, welke.
5. Na de geboorte van je kind: de geboortegegevens (geboortedatum en de gezondheid van het kind).

• Je verloskundig zorgverlener kan de gegevens uit jouw zorgdossier aan je laten zien of voor je laten verwijderen. Het verwijderen van de gegevens kan pas na je zwangerschap.
• Je verloskundig zorgverlener kan in het landelijke systeem (Peridos) aangeven dat je bezwaar maakt tegen het opslaan van je persoonsgegevens. In dat geval worden je persoonsgegevens meteen verwijderd na de datum waarop je verloskundig zorgverlener verwacht dat je gaat bevallen. In het systeem staat dan alleen nog een anonieme melding dat je een 13 wekenecho hebt gehad. Je telt dus nog wel mee in de statistieken.
• Via de IMITAS onderzoekers, www.13wekenecho.org, kun je jouw gegevens voor de studie inzien of laten verwijderen. Let op: om betrouwbare conclusies te kunnen trekken, heeft IMITAS zoveel mogelijk gegevens nodig. Daarom kun je niet al je gegevens laten verwijderen. Meestal worden alleen je persoonsgegevens verwijderd. De andere (anonieme) gegevens kunnen nog wel worden gebruikt voor de wetenschappelijke studie.

Wil je jouw toestemming intrekken voor het gebruik van jouw gegevens voor wetenschappelijk onderzoek in de toekomst?  Geef dit dan door aan je verloskundig zorgverlener. 
 

Bij het opslaan van gegevens voor de 13 wekenecho gelden dezelfde wetten als bij de andere bevolkingsonderzoeken.