Edwardssyndroom ontstaat al vroeg in de zwangerschap. Een kind heeft edwardssyndroom bij de geboorte. Edwardssyndroom is een zeer ernstige aandoening. Kinderen met edwardssyndroom hebben een zeer ernstige verstandelijke beperking.
De meeste kinderen overlijden al tijdens de zwangerschap of kort na de geboorte. Kinderen met edwardssyndroom worden bijna nooit ouder dan 1 jaar. Dat komt omdat ze zeer ernstige lichamelijke problemen hebben. In uitzonderlijke gevallen worden ze ouder dan 1 jaar. Ongeveer 1 van de 10 tot 20 levend geboren kinderen met edwardssyndroom wordt ouder dan 1 jaar. Hun gezondheid is dan heel zwak. Ze krijgen bijvoorbeeld snel infecties in de longen. De artsen zorgen dat het kind zich zo prettig mogelijk voelt zolang het leeft.
Behandeling is niet mogelijk
Kinderen met edwardssyndroom kunnen niet genezen. Bij de geboorte zijn kinderen met edwardssyndroom bijna altijd te klein en te licht. De hersenen zijn niet goed ontwikkeld. Hierdoor zijn ze meestal ernstig gehandicapt. Vaak hebben ze een ernstige hartafwijking en afwijkingen aan andere organen. Ook hebben ze vaak problemen met ademhalen en krijgen ze snel een longontsteking. Zij hebben ernstige problemen met slikken waardoor ze problemen hebben met eten en drinken.
Kinderen met edwardssyndroom zien er vaak anders uit. Ze hebben een kleiner hoofd en afwijkingen aan het gezicht. Ook zitten de voeten en handen vaak anders vast aan de benen en armen.
Edwardssyndroom komt niet vaak voor
De meeste kinderen met edwardssyndroom overlijden tijdens de zwangerschap. Van elke 10.000 kinderen die levend worden geboren, heeft ongeveer 1 kind edwardssyndroom.
Hoe ouder de zwangere, hoe groter de kans op een kind met edwardssyndroom.
| Leeftijd van de zwangere | Kans op een kind met edwardssyndroom |
|---|---|
|
20 – 25 jaar |
4 van de 10.000 |
|
26 – 30 jaar |
4 tot 5 van de 10.000 |
|
31 – 35 jaar |
7 van de 10.000 |
|
36 – 40 jaar |
17 van de 10.000 |
|
41 – 45 jaar |
64 van de 10.000 |
Hoe lees je de tabel?
- Als er 10.000 vrouwen van 20 jaar zwanger zijn, dan zijn 4 van hen zwanger van een kind met edwardssyndroom. De andere 9.996 vrouwen zijn dan zwanger van een kind zonder edwardssyndroom.
- Als er 10.000 vrouwen van 45 jaar zwanger zijn, dan zijn 64 van hen zwanger van een kind met edwardssyndroom. De andere 9.936 vrouwen zijn dan zwanger van een kind zonder edwardssyndroom.
Mensen met edwardssyndroom hebben een chromosoom te veel
In al onze cellen zitten chromosomen. Chromosomen bestaan uit DNA (deoxyribonucleic acid ). DNA bepaalt hoe ons lichaam eruit ziet en hoe alles in ons lichaam werkt. Het regelt de ontwikkeling van onze organen, zoals de hersenen, het hart en de nieren. Elke cel bestaat uit 23 paren van chromosomen. Iemand met edwardssyndroom heeft van één bepaald chromosoom (chromosoom 18) geen twee, maar drie exemplaren in elke cel. Vandaar dat edwardssyndroom ook wel trisomie 18 wordt genoemd. Er is dus een chromosoom te veel, waardoor er ook te veel DNA is. Hierdoor raken allerlei processen in het lichaam in de war. De lichamelijke problemen die mensen met edwardssyndroom hebben, komen door het extra chromosoom. Dat geldt ook voor de verstandelijke beperking.