De neonatale (na de geboorte ) gehoorscreening is een landelijk screeningsprogramma. Elke pasgeborene krijgt de gehoortest aangeboden vanuit de Jeugdgezondheidszorg. Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek van het RIVM (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) (CvB (Centrum voor Bevolkingsonderzoek )) regisseert en coördineert dit bevolkingsonderzoek. Dat gebeurt in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport)). Uitgangspunt is dat de gehoorscreening effectief, doelmatig, betrouwbaar en landelijk uniform wordt uitgevoerd en aansluit op de zorg.
Gehoorscreening Neonatale Intensive Care Units (NICU's)
Ook op de Neonatale Intensive Care Units (NICU (neonatale intensive care unit )’s) wordt een gehoorscreening uitgevoerd. Deze screening (onderzoek ) maakt deel uit van de zorg op de NICU’s en valt buiten de regietaak van het RIVM-CvB (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu-Centrum voor Bevolkingsonderzoek ).
De betrokken partijen en hun taken
- De verloskundig zorgverlener overhandigt in de laatste maanden van de zwangerschap de gehoor- en hielprikscreeningsfolder aan de zwangere.
- Op het gemeentehuis krijgen de ouders deze folder opnieuw uitgereikt bij de aangifte van de geboorte van hun kind.
- De eerste en tweede screeningsronde worden uitgevoerd door medewerkers van JGZ (Jeugdgezondheidszorg)-organisaties (Jeugdgezondheidszorg). In enkele gevallen gebeurt dat door medewerkers van kraamzorgorganisaties.
- De regiocoördinatoren voeren de derde screeningsronde uit. Zij bewaken ook het screeningsproces, trainen screeners, coachen screeners en zorgen voor tussentijdse kwaliteitsmonitoring. De regiocoördinatoren zijn de spil van de neonatale gehoorscreening binnen de JGZ-organisaties en fungeren als contactpersoon voor externe professionals, zoals kinderartsen.
- De Programmacommissie Neonatale Gehoorscreening (PNGS), ingesteld door het Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB) van het RIVM, adviseert het RIVM bij de landelijke regie en coördinatie van het programma.
- De Nederlandse Stichting voor het Dove en Slechthorende Kind (NSDSK) is een kennisorganisatie op het gebied van slechthorendheid en taal/spraakstoornissen bij jonge kinderen. De NSDSK heeft de implementatie van de neonatale gehoorscreening binnen de JGZ aangestuurd. De stichting biedt JGZ-organisaties diensten aan om de uitvoering van de gehoorscreening te ondersteunen. De NSDSK beheert ook het Centraal Administratiesysteem Neonatale Gehoorscreening (CANG), dat wordt gebruikt binnen de JGZ.
Programmacommissie Neonatale Gehoorscreening
De regie en coördinatie van het gehoorscreeningsprogramma zijn sinds januari 2008 in handen van het RIVM, bij het Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB). Het RIVM-CvB wordt daarbij geadviseerd door de Programmacommissie Neonatale Gehoorscreening (PNGS).
Wie zijn vertegenwoordigd in de programmacommissie?
De PNGS bestaat uit deskundigen uit relevante beroepsgroepen en betrokken organisaties, waaronder ouderorganisaties.
Werkgroepen
Onder de PNGS zijn een aantal werkgroepen actief. Zij rapporteren rechtstreeks of via de programmacoördinator aan de PNGS. De werkgroepen worden ingesteld door het RIVM-CvB, op advies van de PNGS. Zij gaan aan het werk zodra de opdracht en samenstelling van de werkgroep is bepaald.
De datacommissie
De datacommissie neonatale gehoorscreening beslist of aanvragen voor data voor wetenschappelijk onderzoek worden gehonoreerd. Deze commissie bestaat uit vertegenwoordigers van GGD (Gemeentelijke Gezondheidsdienst ) GHOR (Geneeskundige Hulpverleningsorganisatie in de Regio) (Gemeentelijke Gezondheidsdiensten en Geneeskundige Hulpverleningsorganisatie in de Regio Nederland), ActiZ (branchevereniging van zorgorganisaties op het gebied van o.a. jeugdzorg), FENAC (Federatie van Nederlandse Audiologische Centra) en de FODOK/FOSS (ouders van dove en slechthorende kinderen en van kinderen met een taalontwikkelingsstoornis). Deze organisaties zijn voor beslissingen gemandateerd door hun leden. De datacommissie beschikt over een huishoudelijk reglement en een aanvraagformulier voor data voor wetenschappelijk onderzoek.
Beleidskader pre- en neonatale screeningen
Het Beleidskader pre- en neonatale screeningen biedt organisaties die betrokken zijn bij de uitvoering van de pre- en neonatale screeningen een gemeenschappelijk beeld van het doel, de uitgangspunten, randvoorwaarden, en organisatie ervan. Het Beleidskader geeft een overzicht van de wettelijke en beleidsmatige kaders voor de screeningen die door VWS zijn vastgesteld. Daarnaast beschrijft het de samenwerking en onderlinge verhoudingen van partijen die betrokken zijn bij de voorbereiding, besluitvorming en uitvoering van deze bevolkingsonderzoeken. Hetzelfde geldt voor de voorwaarden die nodig zijn om de pre- en neonatale screeningen effectief, efficiënt en met een hoge kwaliteit uit te voeren. Het document is opgesteld onder verantwoordelijkheid van het RIVM. De programmacommissies van de pre- en neonatale screeningen hebben erover geadviseerd.