Na de geboorteaangifte krijgt het consultatiebureau in jouw regio de persoonsgegevens over je kind van de gemeente, bijvoorbeeld naam, adres en geboortedatum. Deze gegevens heeft het consultatiebureau nodig om de gehoortest aan te bieden. De gegevens komen in het digitale dossier van je baby bij het consultatiebureau: het Digitaal Dossier Jeugdgezondheidszorg (DD JGZ Jeugdgezondheidszorg (Jeugdgezondheidszorg)). Lees meer over dit dossier op de website van het Digitaal Dossier Jeugdgezondheidszorg. 

Gegevens over gehoortest in het NIS Neonatale Gehoorscreeningsinformatiesysteem (Neonatale Gehoorscreeningsinformatiesysteem) (of CANG)

Een medewerker van het consultatiebureau zet de persoonsgegevens in een informatiesysteem dat speciaal is ontwikkeld voor de gehoortest. Dit systeem, ook wel het Neonatale Gehoorscreeningsinformatiesysteem (NIS) of het Centraal Administratiesysteem Neonatale Gehoorscreening (CANG) genoemd, wordt beheerd de Nederlandse Stichting voor het Dove en Slechthorende Kind (NSDSK). Zij hebben hiervoor een verwerkersovereenkomst met alle consultatiebureaus in Nederland die de gehoortest bij baby’s doen. Het NIS is goed beveiligd. Toegang tot de gegevens van je baby in dit systeem is alleen mogelijk voor degenen die het voor de zorg voor je baby nodig hebben. Het consultatiebureau dat de gehoortest bij je baby heeft uitgevoerd, is verantwoordelijk voor het NIS in de zin van de Algemene Verordening Gegevensbescherming. Heb je vragen over de gegevens van je baby in het NIS, neem dan contact op met het consultatiebureau.  

Gebruik gegevens tijdens de test 

De medewerker van het consultatiebureau die de gehoortest uitvoert, zet de gegevens uit het NIS in het meetapparaat waarmee de test wordt gedaan. Tijdens de gehoortest komen de resultaten in het apparaat. Na de gehoortest zet de medewerker de resultaten in het NIS-dossier van je baby. Ook komen de resultaten in het Digitaal Dossier Jeugdgezondheidszorg (DD JGZ). 

Deze gegevens worden ingevoerd in het NIS 

Gegevens van het kind:  

• naam en burgerservicenummer (BSN Burgerservicenummer (Burgerservicenummer)) van het kind 
• geboortedatum en geslacht 
• adres en woonplaats 
• indien overleden: overlijdensdatum van het kind. Overleden kinderen worden niet in de analyses meegenomen. 
• zwangerschapsduur (om te kunnen corrigeren voor vroeggeboorte) 
• indien van toepassing: kind is in andere plaats in Nederland getest door de JGZ 

Gegevens over de gehoortest: 

• gehoortest samen uitgevoerd met hielprik 
• deelname: ja / nee. Reden niet-deelname: weigering, ouder dan 6 weken (na geboortedatum of uitgerekende datum bij een zwangerschapsduur korter dan 37 weken), afwijking aan gehoorgang maakt de gehoortest onmogelijk, kind te ziek, adres onbekend, andere of onbekende reden 
• code screener 
• datum meting 
• direct na 1e/2e screening onderzoek (onderzoek) verwezen naar Audiologisch Centrum 
• conclusie linkeroor en rechteroor: voldoende / (nog) geen voldoende 
• gebruikte methode linkeroor en rechteroor: OAE / AABR 
• uitslag: voldoende, onvoldoende, afgebroken, meetfout 
• tijdstip begin en einde meeting 
• risicofactor voor auditieve neuropathie 
• kind is onderzocht terwijl het op de neonatale na de geboorte (na de geboorte) intensive care unit (NICU neonatale intensive care unit (neonatale intensive care unit)) lag 

Vervolgonderzoek in audiologisch centrum 

Soms is vervolgonderzoek nodig. Je baby wordt dan verwezen naar een audiologisch centrum. De medewerker van het consultatiebureau die de gehoortest bij je baby uitvoerde, bespreekt de verwijzing met je. En naar welk audiologisch centrum je baby kan gaan. Als je instemt met de verwijzing, maakt deze medewerker de afspraak en geeft de testgegevens van je baby door aan het audiologisch centrum en de huisarts. 

Toestemming voor gebruik gegevens  

Bij de verwijzing naar een audiologisch centrum wordt je toestemming gevraagd voor: 

• het opsturen van de gegevens van het vervolgonderzoek naar het consultatiebureau 
• het gebruik van gegevens voor het bewaken van de kwaliteit en wetenschappelijk onderzoek.  

Als je hiermee instemt, stuurt het audiologisch centrum de resultaten van het vervolgonderzoek naar het consultatiebureau en het NIS. Het audiologisch centrum informeert ook de huisarts van je baby, tenzij je dat niet wilt. 

Gegevens vervolgonderzoek belangrijk voor het consultatiebureau 

Het is belangrijk voor het consultatiebureau van je baby om te weten wat de resultaten zijn van het vervolgonderzoek. Dit heeft het consultatiebureau nodig om de ontwikkeling van je baby goed te kunnen beoordelen.  

Gegevens uit het NIS dragen bij aan kwaliteit gehoortest 

De resultaten zijn ook belangrijk voor het bewaken van de kwaliteit en wetenschappelijk onderzoek. Dit gebeurt met gegevens uit het NIS. De gegevens worden hiervoor anoniem gemaakt. Dit betekent dat de gegevens niet te herleiden zijn naar je baby. 

Deze gegevens over het vervolgonderzoek worden ingevoerd in het NIS 

Gegevens bij doorverwijzing voor diagnostiek in het audiologisch centrum:  

• deelname: ja / nee. Reden niet-deelname: medische redenen kind, adres onbekend, andere of onbekende reden 
• code en naam audiologisch centrum 
• datum eerste bezoek 
• diagnose linkeroor en rechteroor: normaal gehoor, permanent conductief … dB, gemengd verlies … dB, cochleair verlies … dB, auditieve neuropathie, tijdelijk conductief verlies … dB 
• datum diagnose wel of geen permanent gehoorverlies van minimaal 40 dB 

Gegevens over de behandeling: 

• gestart met interventie: ja/nee 
• startdatum interventie 

Meer informatie over de gegevens die worden opgeslagen 

Wil je meer informatie over de gegevens die worden opgeslagen? Neem dan contact op met het consultatiebureau. 

Er zijn bij de gehoortest 3 redenen om gegevens vast te leggen: 

1. Om goede zorg te verlenen. Consultatiebureaus maken gebruik van een landelijk informatiesysteem (NIS Neonatale Gehoorscreeningsinformatiesysteem (Neonatale Gehoorscreeningsinformatiesysteem)). De gegevens in het systeem zijn nodig om te zien of alle baby’s op tijd de gehoortest krijgen, wat de uitslag is en of meer onderzoek nodig is. 
2. Om de gehoortest verder te verbeteren. Er wordt onder andere bijgehouden hoeveel kinderen meedoen aan de gehoortest. En wat de uitslagen zijn. Deze cijfers worden gebruikt om te onderzoeken waar (en hoe) de gehoortest misschien nog beter kan. 
3. Voor wetenschappelijk onderzoek. Wetenschappelijk onderzoekers kunnen gegevens opvragen over de gehoortest. De gegevens zijn dan anoniem. Dit betekent dat niet te zien is om welke baby het gaat. Zijn voor onderzoek toch persoonsgegevens nodig? Dan wordt altijd eerst om toestemming van de ouders gevraagd.

Alleen toegang voor degenen die voor je baby zorgen 

Toegang tot de gegevens van je baby in het informatiesysteem van de neonatale na de geboorte (na de geboorte) gehoorscreening is alleen mogelijk voor degenen die dat voor de zorg voor je baby nodig hebben. Het consultatiebureau dat de gehoortest bij je baby heeft uitgevoerd, is verantwoordelijk voor het systeem in de zin van de Algemene Verordening Gegevensbescherming. 

Uitslagen ook in Digitaal Dossier Jeugdgezondheidszorg 

De uitslagen van de gehoortest komen ook in het digitaal dossier van je baby bij het consultatiebureau van de jeugdgezondheidszorg. Lees meer over dit dossier op de website van het Digitaal Dossier Jeugdgezondheidszorg. 

Wetenschappelijk onderzoekers kunnen gegevens opvragen over de gehoortest. De gegevens zijn dan anoniem. Dit betekent dat niet te zien is om welke baby het gaat. Zijn voor onderzoek toch persoonsgegevens nodig? Dan wordt altijd eerst om toestemming van de ouders gevraagd.

Het consultatiebureau dat de gehoortest bij je baby heeft uitgevoerd, is verantwoordelijk voor de gegevens over de gehoortest in de zin van de Algemene Verordening Gegevensbescherming. Heb je vragen over de gegevens van je baby in het NIS Neonatale Gehoorscreeningsinformatiesysteem (Neonatale Gehoorscreeningsinformatiesysteem) of het Digitaal dossier van je baby? Neem dan contact op met het consultatiebureau of bekijk de website van het Digitaal Dossier Jeugdgezondheidszorg.

Gegevens niet in informatiesysteem van de gehoortest

Wil je niet dat persoonlijke gegevens van je baby in het informatiesysteem van de gehoortest blijven staan? Neem dan contact op met het consultatiebureau. 

Geen toestemming voor wetenschappelijk onderzoek 

Wil je niet dat je gegevens of die van je baby voor onderzoek gebruikt worden? Geef het door aan het consultatiebureau. Naam en andere persoonsgegevens worden dan na de gehoortest verwijderd uit het informatiesysteem of losgekoppeld van de uitslagen. De uitslagen van de gehoortest blijven in het informatiesysteem staan zonder BSN Burgerservicenummer (Burgerservicenummer), naam, adres of geboortedatum. De anonieme uitslagen blijven staan voor statistisch onderzoek. Anonieme uitslagen kunnen niet worden verwijderd, omdat niemand weet van wie ze zijn.