Bent u zwanger? Dan kunt u verschillende screeningen krijgen. Ook uw kind kan na de geboorte screeningen krijgen. Op deze pagina leest u meer over screening onderzoek (onderzoek ) en over uw rechten bij screening.

Waarom zouden u of uw kind meedoen aan screening?

Met screening kun je heel vroeg bepaalde ziektes of afwijkingen ontdekken. Bijvoorbeeld besmetting met hiv van de aanstaande moeder. Of een slecht gehoor van de baby. Hoe vroeger je ze ontdekt, hoe beter. Je kunt dan meteen beginnen met de behandeling. Je kunt bijvoorbeeld voorkomen dat een kind een hiv-infectie krijgt. Of je kunt een kind zo snel mogelijk een apparaatje geven waarmee het wat beter kan horen.

Een kind kan niet altijd genezen. Soms kun je voorkomen dat een kind zieker wordt. Sommige ziektes of afwijkingen kun je niet behandelen. Bijvoorbeeld het downsyndroom.

  • Welke screeningen kunnen u en uw kind krijgen?

Denkt u erover om mee te doen aan een screening?

Het is prettig om te weten wat u kunt verwachten van een screening. Als u alle informatie heeft, kunt u zelf beslissen of u wel of niet wilt meedoen.

Hoe krijgt u informatie?

Als u zwanger bent

Bent u zwanger? Dan vertelt uw verloskundige of gynaecoloog u aan welke screeningen u en uw kind kunnen meedoen en wat u kunt verwachten. Soms krijgt u de informatie van de huisarts. U krijgt ook een folder mee, zodat u thuis kunt nalezen wat u gehoord hebt. U krijgt in ieder geval antwoord op de vragen hieronder.

  • Welke ziektes of afwijkingen kun je ontdekken met de screening?
  • Is er een behandeling voor die ziekte of afwijking?
  • Hoe gaat de screening?
  • Wat zijn de risico’s van de screening?

Denkt u erover om uw kind te laten screenen op het down-, edwards of patausyndroom? Of denkt u aan een 20-weken-echo? Dan krijgt u een uitgebreid gesprek met iemand die hier veel over weet.

Na de geboorte

Als uw kind geboren is, geeft u het aan op het gemeentehuis. Daar krijgt u een folder mee over de hielprik en de gehoortest. Meestal komt een medewerker van het consultatiebureau bij u thuis langs om het onderzoek te doen. U krijgt van haar ook nog uitleg.

Moet u meedoen, of mag het?

U beslist helemaal zelf of u of uw kind meedoen met de screening of niet. Begrijpt u nog niet alles? Vraag dan om uitleg aan uw verloskundige, de gynaecoloog of de screener. Beslis daarna pas of u wel of niet meedoet.

Als u wilt meedoen, moet u toestemming geven

Als u zwanger bent

De verloskundige of gynaecoloog zal u vragen of u meer wilt weten over de screening. Als u dat wilt, krijgt u daar een uitgebreid gesprek over (counseling). Daarna bepaalt u zelf of u wel of niet mee wilt doen.
Wilt u niet meedoen aan een screening? Vertel dat aan uw verloskundige of gynaecoloog. Hij of zij schrijft dat op in uw dossier. 

Als u kiest voor prenatale tijdens de zwangerschap (tijdens de zwangerschap ) screening geeft u daarmee impliciet toestemming voor het gebruik van persoonsgegevens en lichaamsmateriaal (bloedplasma) dat nodig is om de screening uit te voeren en de kwaliteit van die onderzoeken te borgen.

Na de geboorte

Wilt u de hielprik en de gehoortest voor uw kind? Vertel dat dan aan de screener (een medewerker van het consultatiebureau) of de verloskundige die het onderzoek uitvoert. Uw kind krijgt dan het onderzoek.

Wilt u niet meedoen aan de hielprik en de gehoortest? De screener schrijft dat op in het dossier van uw kind. U hoeft niet bang te zijn dat zorgverleners op het consultatiebureau dan anders met u of uw kind omgaan.

Lees verder:

Wie betaalt de screening?

De overheid betaalt de screeningen. De overheid vindt het namelijk belangrijk dat u de screening kunt krijgen als u dat wilt. U hoeft de screeningen dus niet zelf te betalen. Alleen voor screening op downsyndroom moet u soms betalen. Vraag uw verloskundige of gynaecoloog of dat voor u geldt.

Wat gebeurt er met de gegevens van de screening?

  • De uitslagen van de screening tijdens de zwangerschap komen in uw dossier bij uw verloskundige of gynaecoloog. Hij of zij gebruikt de uitslagen om u te begeleiden bij uw zwangerschap.
  • De gegevens en uitslagen van de screening van u en uw kind komen ook in een landelijk informatiesysteem. Dit systeem is heel goed beveiligd. Toegang is alleen mogelijk voor degenen die het voor de zorg aan u of uw kind nodig hebben.
  • De uitslagen van de gehoortest komen in het dossier van het consultatiebureau.

Waarom komen de gegevens in een informatiesysteem?

  • Om bij te houden wie de screening krijgt aangeboden.
  • Om uw kind na de geboorte uit te nodigen voor de hielprik en de gehoortest.
  • Om te controleren of er iets met de uitslag van de screening is gedaan. Soms is het nodig om u of uw kind te behandelen. Gebeurt dat dan ook?
  • Voor de uitvoerenden van de screening om de kwaliteit van hun werk te borgen.
  • Om te controleren of de kwaliteit van de screening wel voldoende is in het hele land.
  • Om te onderzoeken of de screening goed werkt. Bijvoorbeeld: hoeveel kinderen met een ziekte sporen we op door de screening? Krijgen ze op tijd een behandeling?
  • Om onder strikte voorwaarden wetenschappelijk onderzoek mee te doen. Daarmee kun je de screening en de behandeling weer verbeteren.

Lees verder:

Wie kunnen persoonlijke gegevens en uitslagen van de screening inzien?

Alleen degenen die uw gegevens nodig hebben voor het uitvoeren van de screening kunnen bij de persoonlijke gegevens en uitslagen in het informatiesysteem van de screening.

Met de gegevens en uitslagen wordt ook wetenschappelijk onderzoek gedaan. De onderzoekers krijgen dan anonieme uitslagen, dus zonder BSN Burgerservicenummer (Burgerservicenummer ), naam, adres of geboortedatum. Onderzoekers mogen de anonieme uitslagen gebruiken voor hun onderzoek. Ze hoeven u geen toestemming te vragen.

Soms willen onderzoekers weten van wie de uitslagen zijn. Dat mag alleen als u daarvoor uw toestemming heeft gegeven. Geeft u geen toestemming? Dan mogen ze uw gegevens en uitslagen niet gebruiken.

Wilt u gegevens laten verwijderen?

Wilt u niet dat uw gegevens of die van uw kind voor onderzoek gebruikt worden? Of wilt u niet dat uw persoonlijke gegevens in het informatiesysteem blijven staan? Vertel dat dan aan uw verloskundige of gynaecoloog. Of vertel het aan de screener of de medewerker van het consultatiebureau. Naam en andere persoonsgegevens worden dan na afloop van de screening verwijderd uit het informatiesysteem of losgekoppeld van de uitslagen. De uitslagen van de screening blijven in het informatiesysteem staan zonder BSN, naam, adres of geboortedatum. De anonieme uitslagen blijven staan voor statistisch onderzoek. Anonieme uitslagen kunnen niet worden verwijderd omdat niemand weet van wie ze zijn.

Voor het digitale dossier van uw kind bij het consultatiebureau (DD JGZ Jeugdgezondheidszorg (Jeugdgezondheidszorg)) gelden andere regels. Meer informatie daarover vindt u op https://www.ddjgz.nl/.

Hoe het precies werkt voor de verschillende screening leest u onder 'Wilt u gegevens van de screening laten verwijderen?'

Meer informatie