Meer informatie over lichamelijke afwijkingen vindt u op:
www.vsop.nl
De Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties
)) is een vereniging waarin 90 patiëntenorganisaties samenwerken. Deze organisaties komen (los van elkaar) op voor de belangen van volwassenen en kinderen met bepaalde zeldzame of erfelijke aandoeningen. De VSOP zet zich in voor hun gezámenlijke belangen. De VSOP beïnvloedt beleid, stimuleert onderzoek en maakt artsen en anderen bewust van zeldzame aandoeningen.
www.erfelijkheid.nl en www.zwangerwijzer.nl
Het Erfocentrum geeft informatie over erfelijke ziektes.
www.cpnederland.nl
Leven met cerebrale parese (spasmen).
www.embnederland.nl
Leven met een ernstige meervoudige beperking.
www.sbhnederland.nl
Leven met Spina Bifida (open rug) of Hydrocephalus (waterhoofd).
www.schisisnederland.nl.
Leven met schisis (een afwijking aan de lip, kaak of het gehemelte), Schisis Nederland.
www.zeldsamen.nl
De vereniging ZeldSamen verzamelt kennis en ervaringen van ouders en zorgprofessionals over zeer zeldzame genetische syndromen.
www.ziekteonbekend.nl
Platform ZON is een organisatie voor ouders van kinderen met een erg zeldzame aandoening. Of een onbekende aandoening.
www.hartstichting.nl
Meer informatie over aangeboren hartafwijkingen.
www.fetusned.nl
Informatie over afwijkingen aan botten, armen of benen. En informatie over mogelijke behandelingen.