Aanleiding (situatie, complicatie(s))

Peridos is de landelijke database met gegevens van zwangeren en zorgverleners, die in het kader van het programma screening onderzoek (onderzoek) op down-, edwards- en patausyndroom en het echoscopisch onderzoek (DEP-SEO structureel echoscopisch onderzoek (structureel echoscopisch onderzoek)) verzameld worden. Peridos heeft de volgende doelen:

1. (Verbeteren van) de gegevensuitwisseling in de keten van de Uitvoerenden van de screening en de bij de vervolgdiagnostiek betrokken hulpverleners;
2. Het beschikbaar kunnen hebben van gegevens ten behoeve van de kwaliteitsborging door de regionale centra;
3. Het kunnen aggregeren van anonieme gegevens voor landelijke monitoring;
4. Het beschikbaar stellen van in beginsel anonieme gegevens ten behoeve van de evaluatie van de prenatale tijdens de zwangerschap (tijdens de zwangerschap) screening en wetenschappelijk onderzoek;
5. Het beheer van de contracten met de Uitvoerenden.
6. Het kunnen uitbetalen van onderdelen van de screening (echoscopisch onderzoek, bloedafname, bloedanalyse NIPT niet-invasieve prenatale test (niet-invasieve prenatale test)).

Zowel RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) als de RC's zijn verwerkersverantwoordelijk; CLBPS is verwerker en Topicus is subverwerker. In de Stuurgroep komen deze partijen bij elkaar om sturing te geven aan het beheer en doorontwikkeling van Peridos, en de bijbehorende BI-omgeving.

Opdrachtformulering

De Stuurgroep bepaalt het doel en de middelen die voor Peridos worden ingezet. De Stuurgroep maakt strategische keuzes, is richtinggevend en stelt op hoofdlijnen prioriteiten vast. Ze heeft een controlerende functie op de uitvoering.

Beoogd eindresultaat en doel

• Bepalen doel en middelen van Peridos (ingezet door RIVM)
• Bepalen ketenwijzigingen/ gevolgen inrichtingsvraagstukken en technologische ontwikkelingen
• Voorbereiden op een veranderende informatievoorziening (strategisch)
• Stellen roadmap en prioritering vast Ook qua organisatievorm: apart project of niet, incl. projectleider
• Stellen besluiten vast ten behoeve van de offerte Topicus

Afbakening

De Stuurgroep vult haar taak in op strategisch niveau. Het kernteam Peridos (samengesteld uit programmamanager Topicus, projectleider screening Topicus, manager CLBPS, portfoliomanager CLBPS, coördinator informatiehuishouding van RIVM) heeft als taak de Stuurgroep te bedienen met vraagstukken op dat niveau. Het
kernteam Peridos voert taken uit op tactisch niveau.

Organisatie

De Stuurgroep Peridos is samengesteld uit twee bestuurders vanuit de Coöperatie van de Regionale Centra als vertegenwoordiging vanuit het bestuur CLBPS en Platform RC (waarvan tevens één bestuurder de voorzitter is), manager CLBPS, portfoliomanager CLBPS, en vanuit RIVM de programmamanager NIPT/SEO, adviseur informatiemanagement RIVM-CvB Centrum voor Bevolkingsonderzoek (Centrum voor Bevolkingsonderzoek) en coördinator informatiehuishouding NIPT/SEO (secretaris). Toehorende leden zijn de manager Publieke gezondheid en programmamanager van Topicus.

Benodigde expertise

De stuurgroep kent de volgende samenstelling;

De rol van voorzitter en de rol van secretaris worden vervuld door een bestuurder van de Regionale Centra respectievelijk het RIVM-CvB.

Looptijd en mijlpalen

De stuurgroep komt ca 6 keer per jaar bijeen. Indien bijvoorbeeld sprake is van tijdsdruk en er snel gehandeld dient te worden, wordt de stuurgroep eventueel per e-mail/telefoon benaderd.

Mandaat voor taken/activiteiten

De Stuurgroep bepaalt het doel en de middelen die voor Peridos worden ingezet. Ze heeft een controlerende functie op de uitvoering.
Programmamanager NIPT niet-invasieve prenatale test (niet-invasieve prenatale test)/SEO structureel echoscopisch onderzoek (structureel echoscopisch onderzoek) en beide bestuurders van de RC's hebben een besluitvormende stem. Indien de bestuurders van de RC's en de programmamanager NIPT/SEO het niet eens kunnen worden over de inzet van de middelen, ligt de uiteindelijke beslissing hierover bij het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) als budgethouder.

Inschatting tijdsinvestering per werkgroep lid en gevolgen vergoeding

De bijeenkomsten van de Stuurgroep worden gehouden bij het RIVM in Bilthoven, bij CLBPS of centraal in Utrecht, en duren maximaal 2,5 uur, ofwel via digitale meeting. Per bijeenkomst verwachten we een voorbereidingstijd van ongeveer 2 uur.

Doordat deelname aan de Stuurgroep onderdeel is van het reguliere takenpakket van het betreffende Stuurgroep lid, is vacatiegeld of aanvullende vergoeding niet van toepassing

Overige opmerkingen

Geen