00:00:00:05 - 00:00:01:12
Ik heb de ziekte PKU.

00:00:01:12 - 00:00:01:13
Wat houdt PKU in?

00:00:01:13 - 00:00:03:04
Dat is dus ontdekt met de hielprik.

00:00:03:04 - 00:00:03:05
Wat houdt PKU in?

00:00:03:05 - 00:00:04:21
Voluit heet dat Phenylketonurie.

00:00:04:21 - 00:00:05:03
Wat houdt PKU in?

00:00:05:03 - 00:00:06:22
Het is een eiwit stofwisseling stoornis.

00:00:06:22 - 00:00:08:11
Dat houdt in dat mijn lichaam de eiwitten...

00:00:08:11 - 00:00:10:00
niet goed genoeg omzet in een ander...

00:00:10:00 - 00:00:11:05
stof en dan hoopt het zich op.

00:00:11:05 - 00:00:13:14
En dat kan beschadigingen
veroorzaken in mijn hersenen.

00:00:13:14 - 00:00:13:24
Wat houdt PKU in?

00:00:13:24 - 00:00:16:24
Ik ben dus 49 jaar en hij
bestaat dus nu vijftig jaar,

00:00:16:24 - 00:00:19:24
dus dat houdt in dat hij net
gekomen is voordat ik geboren ben.

00:00:19:24 - 00:00:21:13
Dus daar heb ik heel veel geluk mee gehad.

00:00:21:19 - 00:00:25:13
Ik heb namelijk vier oudere broers en
zussen die geen hielprik hebben gehad.

00:00:25:14 - 00:00:27:11
Maar gelukkig dus ook geen PKU hebben.

00:00:27:21 - 00:00:32:01
Het is fijn dat de hielprik op tijd is gekomen,
zodat mijn ziekte op tijd ontdekt is,

00:00:32:01 - 00:00:34:21
Want daardoor kan ik mijn leven wel
leiden zoals iedereen dat zou kunnen.

00:00:34:21 - 00:00:37:20
Want ik kan gewoon alles doen en
laten wat iedereen ook heeft.

00:00:37:21 - 00:00:38:20
Wij kunnen gewoon op reis.

00:00:38:21 - 00:00:41:24
We zijn laatst nog naar Amerika geweest,
want daar woont onze dochter,

00:00:41:24 - 00:00:43:23
dus dat was een geweldige
ervaring om daar te zijn.

00:00:47:10 - 00:00:48:16
Door de hielprik hebben mijn...

00:00:48:16 - 00:00:52:03
kinderen bewust eerder gekregen
omdat ik natuurlijk al bekend ben met de...

00:00:52:03 - 00:00:55:04
PKU ziekte en daardoor hebben mijn
kinderen hem op tijd gekregen...

00:00:55:04 - 00:00:56:17
zodat zij er nog vroeger bij zouden zijn.

00:00:56:17 - 00:00:58:24
En achteraf blijken ze ook
alle drie de PKU te hebben.

00:00:59:05 - 00:01:02:14
Dus waren we er echt heel vroeg bij en
is alles gewoon heel goed voor ze.

00:01:02:23 - 00:01:04:15
Ik moet gewoon met eten rekening houden.

00:01:04:23 - 00:01:06:13
Maar ik kan gewoon wel alles gaan doen.

00:01:06:13 - 00:01:09:14
Ik kan worden wat ik wil en doen wat ik wil.

00:01:09:19 - 00:01:12:04
Dat heeft lichamelijk verder
geen invloed gelukkig.

00:01:16:22 - 00:01:19:21
Ja, waar ik in het dagelijks leven
van geniet zijn gewoon de kleine dingen.

00:01:19:21 - 00:01:23:00
Gewoon met elkaar samen zijn,
met elkaar spelletjes doen,

00:01:23:00 - 00:01:28:06
s'avonds wandelen met elkaar, een stukje fietsen,
gewoon spelletjes op de bank en dat soort dingen.

00:01:28:06 - 00:01:30:01
Ja, gewoon leuk met elkaar bezig.