Aanleiding (situatie, complicatie(s))

Kwaliteitsborging door Regionale Centra is een belangrijk onderdeel van het programma NIPT niet-invasieve prenatale test (niet-invasieve prenatale test )/SEO structureel echoscopisch onderzoek (structureel echoscopisch onderzoek ). Daarvoor moeten RC’s kunnen beschikken over voldoende goede informatie over de uitvoering door de gecontracteerde praktijken. Verder is voor een goede uitvoering van de landelijke regiefunctie, voor monitoring- en evaluatiedoeleinden een goed informatiemanagementsysteem van wezenlijke betekenis. Daarin is niet alleen de informatie over de screening onderzoek (onderzoek ) zelf, maar ook over de follow-up (GUO geavanceerd echoscopisch onderzoek (geavanceerd echoscopisch onderzoek )-2, genotypering, uitkomst van de zwangerschap) van belang. Deze data dienen tevens als informatie voor de zorgpraktijken over de kwaliteit en effectiviteit van de screening. Voor een goede uitvoering van de prenatale tijdens de zwangerschap (tijdens de zwangerschap ) screening is onderling berichtenverkeer van belang. Ook daarvoor kan Peridos ingezet worden; momenteel voor NIPT. 

De landelijke database Peridos is voor deze doelen ingericht, en wordt nog steeds verder ontwikkeld om aan deze doelstellingen bij te dragen. De werkgroep informatiemanagement is ingesteld om op deze punten te adviseren. In overleg met de werkgroep Informatiemanagement is besloten om de inhoudelijke discussies te verplaatsen naar de werkgroepen Kwaliteit SEO en Kwaliteit NIPT. De leden blijven beschikbaar om bij deze discussies aan te sluiten en indien gewenst, voor specifieke Informatiehuishoudingsvraagstukken, apart genodigd te worden.

Opdrachtformulering

Gevraagd en ongevraagd advies geven aan het RIVM-CvB Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu-Centrum voor Bevolkingsonderzoek (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu-Centrum voor Bevolkingsonderzoek ) en de Programmacommissie Prenatale Screening over:

• De inhoud en vorm van dataverzameling in het proces van de prenatale screening met als doel monitoring, kwaliteitsborging en ondersteuning primair proces;
• De verdere ontwikkeling en verbetering van Peridos op alle bovengenoemde doelen;
• De coördinatie van verbeteringen met betrekking tot de vulling van Peridos;
• De set indicatoren die nodig zijn voor monitoring en evaluatie van de prenatale screening;
• De jaarlijkse monitor, in overleg met de kerngroep Monitor;
• (Datacommunicatie systemen voor) berichtenverkeer binnen de uitvoeringsketen.

De adviezen gaan ofwel naar de Programmacommissie (zoals over de data- en indicatorenset) ofwel naar de Stuurgroep (zoals ICT/Peridos).

Beoogd eindresultaat en doel

Een landelijk informatiemanagementsysteem, wat bijdraagt aan de volgende doelstellingen:

• Kwaliteitsborging van zorgpraktijken, middels feedback over de geleverde screening (inclusief vervolg);
• Informatie over uitvoering van de screening voor RC’s;
• Informatie ten behoeve van monitoring en evaluatie;
• Overige aanvullende informatie ten behoeve van regiefunctie RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu);
• Ondersteuning bij primair proces, met name bij berichtuitwisseling.

Afbakening

Het RIVM-CvB is de gedelegeerde eindverantwoordelijke voor het programma prenatale screening op down-, edwards- en patausyndroom en de 20-wekenecho namens het ministerie van VWS Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport) en heeft derhalve de rol om overzicht te houden en belangrijke problemen te signaleren en waar gewenst de werkgroep informatiemanagement in te schakelen voor haar expertise en advies. RIVM-CvB is het besluitvormende instituut, onderhoudt het contact met CLBPS en met bronleveranciers. 
De Regionale Centra Prenatale Screening fungeren als regionale dataleveranciers en zijn verantwoordelijk voor de volledige, juiste en consistente gegevenslevering uit de betreffende regio en de implementatie van verbeteringen in overleg met de gecontracteerde praktijken. 
Voor specifieke inhoudelijke expertise bij innovaties of anderszins is het mogelijk om een (tijdelijke) subgroep, met uitbreiding van één of meer leden met aanvullende expertise, in te stellen. Deze deelt haar bevindingen met de werkgroep informatiemanagement .
Landelijke afstemming met alle partijen op gebied van beheer en onderhoud van de perinatologie dataset gebeurt binnen de PWD Redactieraad. De verdere ontwikkeling en realisatie van de berichten voor het screeningsproces gebeurt in de Focusgroep screening. Eén of meer leden van de werkgroep informatiemanagement hebben zitting in deze groepen.

Benodigde expertise

De werkgroep bestaat uit vaste werkgroepleden om voor periodiek terugkerende opdrachten kennis te borgen. Daarnaast kan de werkgroep aanvullende deskundigheid inzetten bij tijdelijke projecten en hiervoor een projectgroep inrichten. Per onderwerp/opdracht wordt bepaald of aanvullende expertise wenselijk is. Op basis van de benodigde kennis binnen de opdracht worden deskundigen uitgenodigd voor deelname aan een tijdelijke projectgroep. Deze kan deels bestaan uit mensen uit de werkgroep en deels uit anderen. Deelname aan de werkgroep gebeurt vanuit de eigen organisatie die zij vertegenwoordigen.

Benodigde expertise

• De leden van de werkgroep vertegenwoordigen een in het kader van de prenatale screening relevante organisatie of instantie, worden door deze voorgedragen voor deelname vanuit hun expertise en houden deze organisatie op de hoogte van deelname. Hierbij zijn in ieder geval vertegenwoordigd: Directeuren RC’s, regiobeheerders van de RC’s, BEN Beroepsvereniging Echoscopisten Nederland (Beroepsvereniging Echoscopisten Nederland ), NVOG Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie ), KNOV Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen (Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen ), CLBPS en RIVM-CvB.
• De leden van de werkgroep dienen kennis van de prenatale screening te hebben en affiniteit met informatiemanagement.

In de werkgroep zijn de volgende organisaties vertegenwoordigd:

De rol van voorzitter en de rol van secretaris worden vervuld door het RIVM-CvB.

Looptijd en mijlpalen

De werkgroep komt 2-4 keer per jaar bijeen. Indien relevant en efficiënt kan een telefonische conference gehouden worden.
De dataset en indicatoren zijn onderwerpen die structureel aanbod komen.

Er geldt een maximale zittingstermijn van 4 jaar voor leden. Na het verstrijken van de zittingstermijn dient er een evaluatie plaats te vinden. De zittingstermijn kan verlengd worden na een positieve evaluatie.

Mandaat voor taken/activiteiten

Volledig mandaat (bindend)
De leden van de werkgroep Informatiemanagement hebben mandaat vanuit hun achterban om advies uit te brengen. Zij zijn verantwoordelijk om adviezen en voorstellen van de werkgroep met hun achterban te bespreken.

Geen mandaat (niet-bindend)
Na een wijziging (bijvoorbeeld in de dataset of set indicatoren) wordt dit voorgelegd aan de Programmacommissie Prenatale Screening. De Programmacommissie kan aangeven wat ontbreekt of overbodig is, maar reageert niet op detail niveau. Advies van de werkgroep informatiemanagement aan de PC is zwaarwegend.

Inschatting tijdsinvestering per werkgroep lid en gevolgen vergoeding

De bijeenkomsten van de werkgroep worden centraal in het land gehouden en duren maximaal 2,5 uur. Per bijeenkomst verwacht we een voorbereidingstijd van ongeveer 2 uur.

De deelnemers ontvangen, indien van toepassing, een vergoeding op basis van de regeling vacatiegelden van het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu) per bijeenkomst waaraan zij hebben deelgenomen.

Overige opmerkingen

Geen