De pilot screening op ALD werd vorig jaar stopgezet, omdat op dat moment de screening niet goed werkte. Inmiddels zijn deze problemen opgelost.

De regiokantoren van RIVM-DVP Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu -Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma`s (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu -Dienst Vaccinvoorziening en Preventieprogramma`s ) hebben verloskundig zorgverleners in de genoemde provincies begin november per brief over de herstart van de pilot geïnformeerd. De verloskundig zorgverleners informeren zwangeren over de aanvullende screening op ALD. Voor deze voorlichting aan ouders is een informatiefolder beschikbaar: Screening op adrenoleukodystrofie (ALD) via de hielprik.

Een speciale editie van Hielpriknieuws voor Screeners in december informeert de uitvoerenden van de hielprik uitgebreid over de screening op ALD. Voor deze screening is toestemming nodig van de ouder(s).

ALD is een ernstige, zeldzame stofwisselingsziekte. De ALD-groep van het Amsterdam UMC Universitair Medisch Centrum (Universitair Medisch Centrum) voert de SCAN-studie uit, in samenwerking met het RIVM Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu). Meer informatie is te vinden op www.scanstudie.nl. Op deze website staat ook de informatiefolder voor ouders.

Voor de screening op ALD is geen extra bloedafname nodig.

Extra folders over de ALD-screening zijn te bestellen per e-mail: dvp.pnsfolders@rivm.nl, onder vermelding van ALD-folders.