Незабаром після народження вашій дитині буде проведено так званий «п'ятковий тест». Спеціаліст зі скринінгу бере кілька крапель крові з п’ятки вашого малюка. У лабораторії кров перевіряють на низку серйозних рідкісних захворювань.

Ці захворювання легко піддаються лікуванню, наприклад, за допомогою ліків або дієти. Виявивши захворювання незабаром після народження, можна швидко розпочати лікування. Так можна запобігти серйозній шкоді розвитку вашої дитини.

Тому п'ятковий тест є дуже важливим для новонародженого.

Після реєстрації народження до вас додому завітає спеціаліст зі скринінгу для проведення п'яткового тесту. Спеціаліст зі скринінгу зазвичай не повідомляє заздалегідь день та час візиту. Іноді п'ятковий тест робить акушерка чи неонатальна медсестра.

Якщо ваша дитина перебуває в лікарні, п'ятковий тест буде зроблено там.

Під час п'яткового тесту спеціаліст зі скринінгу бере кілька крапель крові з п’ятки вашого малюка. Краплі збираються на спеціальну картку: картку п'яткового тесту. Під час процедури ваша дитина може заплакати.

Виконуючи п'ятковий тест, спеціаліст зі скринінгу запитає у вас деякі відомості. Тому тримайте під рукою наступну інформацію:

• термін вагітності при пологах
• вага вашої дитини при народженні
• ім'я та номер телефону вашого лікаря

Перегляньте відео «П'ятковий тест вдома у батьків» (нідерландською).

•    захворювання щитовидної залози (вроджений гіпотиреоз)
•    захворювання надниркових залоз (адреногенітальний синдром)
•    спадкова анемія (серпоподібноклітинна анемія та таласемія)
•    захворювання легенів (муковісцидоз ) 
•    низка захворювань обміну речовин
•    імунодефіцит (ТКІД)
•    захворювання м'язів (СМА)

Ці захворювання зазвичай є спадковими. Вони не часто трапляються.

Одне спадкове захворювання, що виявляється п'ятковим тестом, піддається лікуванню лише у хлопчиків. Це метаболічне захворювання адренолейкодистрофія (АЛД). Тому в межах п'яткового тесту на АЛД перевіряють лише кров хлопчиків.

Хочете дізнатися більше про захворювання? Завітайте за посиланням www.pns.nl/hielprik/voorwaarden.

• Якщо результат задовільний, то протягом п’яти тижнів ви отримаєте листа від RIVM.
• Показники відхиляються від норми? Це означає, що ваша дитина може мати захворювання. Тоді ваш лікар швидко зв’яжеться з вами для подальшого обстеження в лікарні. Тут вашого малюка огляне педіатр. Після цього ви дізнаєтеся, чи дійсно ваша дитина має це захворювання.

Іноді взятої крові недостатньо для проведення всіх аналізів у лабораторії. У такому разі спеціаліст зі скринінгу приходить знову, щоб повторити п'ятковий тест.

Крім того, іноді результат не є очевидним. Тоді дитині також робиться повторний п'ятковий тест.

Майже всі захворювання, що виявляються при п'ятковому тесті, є спадковими.

Часто причиною захворювання у дитини є те, що обоє батьків є носіями цього захворювання. У родині про це зазвичай не знають. Ви не помітите, що маєте захворювання, яке виявляється за допомогою п'яткового тесту.

Педіатр в лікарні встановив, що у вашої дитини спадкове захворювання? Тоді буває корисно обстежити інших членів сім’ї. Ви можете обговорити з педіатром, чи може спадкова хвороба вашої дитини також мати наслідки для здоров'я інших членів сім'ї.

Метою п'яткового тесту є виявлення захворювань на ранній стадії життя малюка. Носіїв таких хвороб не виявляють, тому що ці носії не хворіють. Лише при аналізі на серпоподібноклітинну анемію, форму спадкової анемії, лабораторія також виявляє носіїв серпоподібноклітинної анемії.
Це захворювання не шукають спеціально, але виявляють.

Носії серпоподібноклітинної анемії не хворіють, як і не можуть заразитися цим захворюванням.

П'ятковий тест показав, що дитина є носієм серпоподібноклітинної анемії? У такому разі один або обидва батьки також є носіями. Або ж серпоподібноклітинна анемія є в одного з батьків.

Ця інформація може бути важливою, якщо батьки хочуть мати більше дітей. Додаткову інформацію можна знайти за посиланням www.pns.nl/hielprik/sikkelcelziekte (нідерландською).

Під час п'яткового тесту спеціаліст зі скринінгу запитує, чи хочете ви знати, що ваша дитина є носієм серпоподібноклітинної анемії. Ви бажаєте це знати? Тоді в разі виявлення у вашого малюка серпоподібноклітинної анемії ви отримаєте сповіщення.

Після реєстрації народження RIVM отримує особисті дані вашої дитини від муніципалітету, що включають ім’я, адресу та дату народження. Ці дані потрапляють до інформаційної системи. Так служба охорони здоров'я молоді може вчасно отримати замовлення на проведення п'яткового тесту. Персональні дані також вводяться до інформаційної системи для реєстрації результатів аналізу крові.

Після проведення п'яткового тесту в лабораторії проводиться аналіз крові. Результати вказують на те, чи може ваша дитина мати захворювання. Це є даними п'яткового тесту. Спеціаліст зі скринінгу фіксує вагу при народженні та термін вагітності на картці п'яткового тесту. Ці дані можуть знадобитися для належної оцінки результатів. Вони також відносяться до даних п'яткового тесту.

Дані п'яткового тесту також потрапляють до інформаційної системи. Вони є частиною досьє п’яткового тесту вашої дитини.

Ви не хочете, щоб дані п'яткового тесту вашого малюка залишалися в інформаційній системі? Тоді, після того, як буде відомий результат п'яткового тесту, RIVM може відокремити дані п'яткового тесту вашої дитини від персональних даних.

Після цього вже буде неможливо визначити, якої саме дитини стосуються ці дані. Для цього зв'яжіться з нами за адресою [ignore]AVG-NHS@rivm.nl[/ignore].

Інформаційні системи, що містять дані п'яткових тестів, добре захищені.

Після аналізу крові на картці п'яткового тесту зазвичай залишається трохи крові.

Частина картки, що містить залишки крові, зберігається окремо від частини картки, де зазначені персональні дані.

Залишки крові від п'яткового тесту необхідні для контролю якості скринінгу. З цією метою кров зберігається протягом одного року.

Після скринінгу п'яткового тесту залишок крові та дані п'яткового тесту також можна зберегти для наукових досліджень. Але це можливо лише в тому випадку, якщо батьки дадуть на це дозвіл під час проведення п'яткового тесту.

Якщо батьки дали дозвіл, залишки крові від п'яткового тесту зберігатимуться протягом п’яти років для наукових досліджень. Потім їх знищують. Якщо батьки не дали дозволу, вони зберігаються один рік. Це робиться для подальшого вдосконалення процесу генетичного скринінгу. Комітет RIVM також повинен спочатку визначити, чи дослідження є доцільним. Під час дослідження дослідник не може знати, якій саме дитині належать залишки крові та дані п'яткового тесту.

Іноді залишки крові після п'яткового тесту необхідні педіатру для діагностики дитини, що знаходиться у нього на лікуванні. Їх надання можливе лише за умови спеціального дозволу батьків.

Додаткова інформація про надання згоди на проведення наукових досліджень із залишками крові та даними п'яткового тесту: www.pns.nl/hielprik/wo (нідерландською).

За п'ятковий тест нічого платити не потрібно. Вашій дитині необхідне подальше обстеження? Його вартість буде відшкодована медичною страховою компанією.

Іноді після незадовільного результату п'яткового тесту також необхідне обстеження батьків. Таке обстеження батьків підпадає під франшизу.
 

Найточніші результати п'ятковий тест дає в разі його проведення протягом першого тижня після народження. У разі отримання незадовільного результату завжди необхідне повторне обстеження в лікарні. Тут може виявитися, що ваш малюк все-таки здоровий. На жаль, неможливо запобігти тому, що результат п'яткового тесту іноді може бути неправильним.

Також існує ймовірність того, що результат п'яткового тесту буде задовільним навіть якщо у вашої дитини є одне із захворювань. Але такий шанс доволі малий. Ви переживаєте за здоров'я свого малюка? Тоді зверніться до свого сімейного лікаря.

• У вас є скарги на те, як вашій дитині зробили п'ятковий тест? Зверніться до організації, яка проводила п'ятковий тест.
• Чи є у вас інші скарги щодо п'яткового тесту? На www.rivm.nl/contact(зовнішнє посилання) ви знайдете інформацію про процедуру розгляду скарг RIVM.