Bebeğinizde doğumdan kısa bir süre sonra topuk kanı taraması yapılacaktır. Tarama görevlisi bebeğinizin topuğundan birkaç damla kan alır. Laboratuvarda kan, bir dizi ciddi, nadir hastalık açısından araştırılır.

Bu hastalıkların örneğin ilaçla veya diyetle tedavisi kolaydır. Hastalıkların doğumdan kısa süre sonra tespit edilmesiyle tedaviye hızlı bir şekilde başlanabilir. Bu durum, bebeğinizin gelişimine ciddi zararlar gelmesini önleyebilir.

Bu nedenle bebeğinize topuk kanı taraması yapılması önemlidir.

Doğum bildiriminin ardından tarama görevlisi topuk kanı taraması için evinize gelecektir. Tarama görevlisi genelde bunun hangi gün ve saat olduğunu size önceden bildirmez. Bazen doğum uzmanı veya lohusa bakıcısı topuk kanı taramasını yapar.

Eğer bebeğiniz hastanede ise topuk kanı taraması orada yapılacaktır.

Topuk kanı taraması esnasında tarama görevlisi, bebeğinizin topuğundan birkaç damla kan alır. Damlalar özel bir kart üzerinde toplanır: topuk kanı taraması kartı. Bebeğiniz kısa bir süre ağlayabilir.

Topuk kanı taraması işlemini gerçekleştirirken, tarama görevlisi sizden birtakım veriler isteyecektir. Bu nedenle şu bilgileri elinizin altında bulundurun:

• doğum anındaki hamilelik süresi
• bebeğinizin doğum ağırlığı
• aile hekiminizin adı ve telefon numarası

“De hielprik bij ouders thuis” (Ebeveynlerin evinde topuk kanı taraması) başlıklı (Hollandaca) videoyu izleyin.

• tiroit bezinin bir hastalığı (konjenital hipotiroidizm)
• adrenal bez hastalığı (adrenogenital sendrom)
• kalıtsal kansızlık (orak hücre hastalığı ve talasemi)
• bir akciğer hastalığı (kistik fibroz)
• bir dizi metabolik hastalık
• bir bağışıklık bozukluğu (SCID)
• bir kas hastalığı (SMA)

Bu hastalıklar çoğu zaman kalıtsaldır. Sıkça görülmezler.

Topuk kanı taramasında kalıtsal bir hastalık, sadece erkek çocuklarda tedavi edilebilir. Bu, metabolik hastalık adrenolökodistrofidir (ALD). Bu nedenle sadece erkek çocukların topuk kanı, ALD açısından araştırılır.

Hastalıklar hakkında daha fazla bilgi edinmek ister misiniz?  www.pns.nl/hielprik/voorwaarden adresine bakın.

• Sonuç iyiyse beş hafta içinde RIVM'den bir yazı alacaksınız.
• Sonuç anormal mi? Bu durum, bebeğinizin bir hastalığa sahip olabileceği anlamına gelir. Bu durumda aile hekiminiz hastanede müteakip araştırma için sizinle hızlı bir şekilde iletişime geçecektir. Burada çocuk doktoru bebeğinizi muayene edecektir. Ardından, bebeğinizde bu hastalığın olup olmadığını öğreneceksiniz.

Bazen alınan kan, laboratuvardaki tüm testler için yeterli değildir. Bu durumda tarama görevlisi topuktan kan alma işlemini tekrarlamak için tekrar gelir.

Ayrıca bazen bir hastalığın sonucu hemen belli olmaz. Bu durumda da bebeğinizden ekstra topuk kanı alınacaktır.

Topuk kanı taraması ile tespit edilen hastalıkların neredeyse tamamı kalıtsaldır.

Çoğu zaman çocukta hastalığın nedeni, her iki ebeveynin de bu hastalığın taşıyıcısı olması durumudur. Bu durum ailede çoğu zaman bilinmez. Topuk kanı taraması ile tespit edilen bir hastalığın taşıyıcısı olup olmadığınızın farkında olmazsınız.

Hastanedeki çocuk doktoru bebeğinizin kalıtsal bir hastalığı olduğunu mu tespit etti? O halde bazen diğer aile üyelerini de araştırmak faydalı olabilir. Bebeğinizin kalıtsal hastalığının diğer aile üyelerinin sağlığı üzerinde de sonuçlarının olmasının mümkün olup olmayacağı konusunda çocuk doktoruyla görüşebilirsiniz.

Topuk kanı taramasının amacı, doğum sonrası hastalıkları erken tespit etmektir. Hasta olmadıkları içi bu hastalıkların taşıyıcıları tespit edilemez. Laboratuvar sadece kalıtsal aneminin bir türü olan orak hücre hastalığını araştırırken, orak hücre hastalığının taşıyıcılarını da tespit eder.

Bunun için özel bir araştırma yapılmaz ama bu durum keşfedilir.

Orak hücre hastalığının taşıyıcıları hasta değildir ve hastalanmazlar.

Topuk kanı taraması çocuğun orak hücre hastalığı taşıyıcısı olduğunu mu gösterirdi? O zaman ebeveynlerden biri veya her ikisi de taşıyıcıdır. Veya ebeveynlerden birinde orak hücre hastalığı vardır.

Ebeveynler daha fazla çocuk sahibi olmak istiyorlarsa bu bilgi önemli olabilir. Daha fazla bilgiyi şu adreste bulabilirsiniz: www.pns.nl/hielprik/sikkelcelziekte (Hollandacada).

Topuktan kanı taraması esnasında tarama görevlisi, bebeğinizin orak hücre hastalığı taşıyıcısı olup olmadığını bilmek isteyip istemediğinizi sorar. Bunu bilmek istiyor musunuz? O halde bebeğinizin orak hücre hastalığı taşıyıcısı olduğu tespit edildiğinde size bilgi verilecektir.

Doğum bildiriminin ardından belediye, çocuğunuzun adı, adresi ve doğum tarihi gibi kişisel verilerini RIVM’ye iletir. Bu veriler bir bilgi sistemine girilir. Böylece Çocuk ve Ergen Sağlık Hizmetleri, topuk kanı taraması talimatını zamanında alabilecektir. Kişisel veriler ayrıca kan tahlili sonuçlarını kaydetmek için bir bilgi sistemine de girilir.

Topuk kanı taraması sonrasında laboratuvarda kan tahlilleri yapılır. Sonuçlar bebeğinizin olası bir hastalığa sahip olup olmadığını gösterir. Bunlar topuk kanı taraması verileridir. Tarama görevlisi, doğum ağırlığını ve hamilelik süresini topuk kanı taraması kartına kaydeder. Sonuçların doğru bir şekilde değerlendirilmesi için gerekli olabilecek veriler. Bunlar da topuk kanı taraması verileridir.

Topuk kanı taraması verileri aynı zamanda bir bilgi sistemine de girilir. Bunlar, çocuğunuzun topuk kanı taraması dosyasının bir parçasıdır.

Çocuğunuzun topuk kanı taraması verilerinin bir bilgi sisteminde kalmasını istemiyor musunuz? O halde topuk kanı taraması sonucunun bilinmesinin ardından RIVM, çocuğunuzun topuk kanı taraması verilerini kişisel verilerden ayırabilir.

Bundan sonra verinin hangi çocuğa ait olduğunu görmek artık mümkün değildir. Bunun için bizimle AVG-NHS@rivm.nl adresinden iletişime geçin.

Topuk kanı taraması bilgi sistemleri iyi bir şekilde korunur.

Kan tahlilinden sonra genelde topuk kanı taraması kartında geriye bir miktar kan kalır.

Kartın geriye kalan kanı içeren kısmı, kartın kişisel verileri içeren kısmından ayrı tutulur.

Geriye kalan topuk kanı, topuk kanı taramasının kalitesini izlemek için gereklidir. Kan bu amaçla bir yıl süreyle saklanır.

Topuk kanı taramasından sonra geriye kalan topuk kanı ve topuk kanı taraması verileri de bilimsel araştırmalar için saklanabilir. Ancak, bu ancak topuk kanı taraması için kan alınırken ebeveynlerin buna izin vermesi durumunda mümkündür.

Geriye kalan topuk kanı, ebeveynlerin izin vermesi durumunda bilimsel araştırmalar için beş yıl süreyle saklanır. Daha sonra imha edilir. Anne-baba izin vermediğinde bu süre bir yıldır. Buradaki mesele, topuk kanı taramasını daha da geliştirmeye yönelik araştırmalarla ilgilidir. Ayrıca bir RIVM bünyesinde bir komitenin öncelikle araştırmanın yararlı olup olmadığını belirlemesi gerekir. Bu araştırmada araştırma görevlisi geriye kalan topuk kanı ve topuk kanı taraması verilerinin hangi çocuğa ait olduğunu göremez.

Bazen bir çocuk doktoru, kendisi tarafından tedavi edilen bir çocukta teşhis için geriye kalan topuk kanı kanını ister. Bu da ancak ebeveynlerin bunun için özel izin vermeleri durumunda mümkündür.

Geriye kalan kan ve topuk kanı taraması verileriyle yapılan bilimsel araştırmalara izin verme hakkında daha fazla bilgi: www.pns.nl/hielprik/wo (Hollandacada).

Topuk kanı taraması için herhangi bir ücret ödemenize gerek yoktur. Bebeğiniz için müteakip araştırma yapılması mı gerekiyor? O halde bunun masrafı sağlık sigortası tarafından karşılanacaktır.

Anormal bir topuk kanı taraması sonucu sonrasında bazen ebeveynlerin de araştırılması gerekebilir. Ebeveynlerde yapılan bu araştırma şahsi risk payı kapsamına giriyor.

Topuk kanı taraması, doğumdan sonraki ilk haftada yapıldığı halde en güvenilir yöntemdir. Anormal bir sonuç sonrasında hastanede yapılacak bir müteakip araştırma her zaman gerekli olur. Burada bebeğinizin yine de sağlıklı olduğu ortaya çıkabilir. Topuk kanı taraması sonucunun bazen hatalı olabilmesi ne yazık ki engellenemiyor.

Bebeğinizde hastalıklardan biri olsa bile topuk kanı taraması sonucunun iyi çıkma ihtimali de vardır. Bu ihtimal küçüktür. Bebeğinizin sağlığı konusunda endişeleniyor musunuz? O halde aile hekiminiz ile iletişime geçin.

• Bebeğinize yapılan topuk kanı taramasının nasıl yapıldığına dair şikâyetiniz mi var? O halde topuk kanı taramasını yapan kuruluşla iletişime geçin.
• Topuk kanı taraması ile ilgili başka bir şikâyetiniz mi var?  www.rivm.nl/contact (harici bağlantı) adresinde RIVM şikâyet prosedürü hakkında bilgi bulacaksınız