Вскоре после рождения вашему ребенку будет проведен так называемый «пяточный тест». Специалист по скринингу берет несколько капель крови из пяточки вашего малыша. В лаборатории кровь проверяют на ряд серьезных редких заболеваний.

Эти заболевания легко поддаются лечению, например, с помощью лекарств или диеты. Выявление заболеваний вскоре после рождения позволяет быстро начать лечение. Это может предотвратить серьезный ущерб развитию вашего ребенка.

Поэтому пяточный тест является очень важным для новорожденного.

После регистрации рождения к вам домой приедет специалист по скринингу для проведения пяточного теста. Специалист по скринингу обычно не сообщает заранее день и время визита. Иногда пяточный тест делает акушерка или неонатальная медсестра.

Если ваш ребенок находится в больнице, пяточный тест будет сделан там.

Во время пяточного теста специалист по скринингу берет несколько капель крови из пяточки вашего малыша. Капли собираются на специальную карточку: карточку пяточного теста. Во время процедуры ваш ребенок может заплакать.

Выполняя пяточный тест, специалист по скринингу попросит вас предоставить некоторую информацию. Поэтому держите следующие данные под рукой:

• срок беременности на момент родов
• вес вашего ребенка при рождении
• имя и номер телефона вашего семейного врача

Посмотрите видеоролик «Пяточный тест дома с родителями» (на нидерландском языке).

• заболевание щитовидной железы (врожденный гипотиреоз)
• заболевание надпочечников (адреногенитальный синдром)
• наследственные анемии (серповидноклеточная болезнь и талассемия)
• заболевание легких (муковисцидоз) 
• ряд метаболических заболеваний
• иммунодефицитное состояние (ТКИД)
• мышечное заболевание (СМА)

Эти заболевания обычно передаются по наследству. Они не встречаются часто.

Одно наследственное заболевание, выявляемое пяточным тестом, поддается лечению только у мальчиков. Это метаболическое заболевание — адренолейкодистрофия (АЛД). Поэтому в рамках пяточного теста на АЛД проверяют только кровь мальчиков.
Хотите узнать больше о заболеваниях? Посетите сайт www.pns.nl/hielprik/aandoeningen.

• Если результат удовлетворительный, то в течение пяти недель вы получите письмо из RIVM.
• Показатели отклоняются от нормы? Это означает, что ваш ребенок может иметь заболевание. Тогда ваш семейный врач быстро свяжется с вами для дальнейшего обследования в больнице. Здесь вашего малыша осмотрит педиатр. После этого вы узнаете, действительно ли у вашего ребенка есть это заболевание.

Иногда взятой крови недостаточно для проведения всех анализов в лаборатории. В таком случае специалист по скринингу приходит снова, чтобы повторить пяточный тест.

Кроме того, иногда результаты по тому или иному заболеванию не сразу понятны. Тогда ребенку также делается повторный пяточный тест.

Почти все заболевания, выявляемые с помощью пяточного теста, являются наследственными.

Часто причиной заболевания у ребенка является то, что оба родителя являются носителями заболевания. В семье об этом обычно не знают. Вы не замечаете, что являетесь носителем заболевания, выявляемого с помощью пяточного теста.

Педиатр в больнице установил, что у вашего ребенка наследственное заболевание? Тогда бывает целесообразным обследовать и других членов семьи. Вы можете обсудить с педиатром, может ли наследственное заболевание вашего ребенка повлиять на здоровье других членов семьи.

Целью пяточного теста является выявление заболеваний на ранней стадии жизни малыша. Носителей этих заболеваний не выявляют, потому что они не болеют. Только при тестировании на серповидноклеточную анемию (одну из форм наследственной анемии) лаборатория также выявляет носителей серповидноклеточной анемии.

Это заболевание не ищут специально, но выявляют при тесте.

Носители серповидноклеточной анемии не болеют и не заболевают.

Пяточный тест показал, что ребенок является носителем серповидноклеточной анемии? Если да, то один или оба родителя также являются носителями. Либо у одного из родителей серповидноклеточная анемия.
Эта информация может оказаться важной, если родители захотят иметь еще детей. Дополнительную информацию можно найти на сайте www.pns.nl/hielprik/sikkelcelziekte (на нидерландском языке).

Во время пяточного теста специалист по скринингу спрашивает, хотите ли вы знать, что ваш ребенок является носителем серповидноклеточной анемии. Вы хотите знать об этом? Тогда в случае обнаружения у вашего малыша серповидноклеточной анемии вы получите уведомление.

После регистрации рождения RIVM получает от муниципалитета личные данные вашего ребенка, такие как имя, адрес и дата рождения. Эти данные попадают в информационную систему. Так служба здравоохранения молодежи может вовремя получить заявку на проведение пяточного теста. Персональные данные также поступают в информационную систему для регистрации результатов анализа крови.

После проведения пяточного теста в лаборатории проводится анализ крови. Результаты указывают на то, может ли ваш ребенок иметь какое-либо заболевание. Эти сведения относятся к данным пяточного теста. Специалист по скринингу фиксирует вес при рождении и срок беременности на карточке пяточного теста. Эти данные могут потребоваться для надлежащей оценки результатов. Они также относятся к данным пяточного теста.

Данные пяточного теста также попадают в информационную систему. Они являются частью досье пяточного теста вашего ребенка.

Вы не хотите, чтобы данные пяточного теста вашего малыша остались в информационной системе? Тогда, после получения результатов пяточного теста, RIVM может отделить данные пяточного теста вашего ребенка от персональных данных.

После этого уже будет невозможно определить, к какому именно ребенку относятся эти данные Для этого обратитесь по адресу [ignore]AVG-NHS@rivm.nl[/ignore].

Информационные системы, содержащие данные пяточных тестов, надежно защищены.

После анализа крови на карточке пяточного теста обычно остается немного крови.

Часть карточки, содержащая остатки крови, хранится отдельно от части, содержащей персональные данные.

Оставшаяся после пяточного теста кровь необходима для контроля качества скрининга. С этой целью кровь хранится в течение года.
 

После скрининга при помощи пяточного теста остатки крови и данные могут быть сохранены для научных исследований. Но это возможно только в том случае, если родители дадут свое согласие во время проведения пяточного теста.

Если родители дадут свое согласие, оставшаяся после пяточного теста кровь будет храниться в течение пяти лет для научных исследований. После этого образцы крови будут утилизированы. Если родители не дали своего согласия, то срок хранения составляет один год. Речь идет об исследованиях, направленных на дальнейшее совершенствование генетического скрининга. Кроме того, комитет RIVM должен сначала определить, является ли исследование целесообразным. В этом исследовании исследователь не может знать, какому именно ребенку принадлежат остатки крови и данные пяточного теста.

Иногда педиатр запрашивает оставшуюся после пяточного теста кровь для диагностики ребенка, находящегося под его наблюдением. Это возможно только в том случае, если родители дадут специальное разрешение.

Дополнительная информация о согласии на проведение научных исследований с использованием остатков крови и данных пяточного теста: www.pns.nl/hielprik/wo (на нидерландском языке).

За пяточный тест ничего платить не нужно. Вашему ребенку необходимо дальнейшее обследование? Если да, то его проведение будет компенсировано страховой компанией.

Иногда, после получения аномального результата пяточного теста, необходимо обследование родителей. Это обследование родителей покрывается за счет франшизы.

Самые точные результаты пяточный тест дает в случае его проведения в течение первой недели после рождения. После получения аномального результата всегда требуются повторные обследования в больнице. Здесь может оказаться, что ваш малыш все-таки здоров. К сожалению, нельзя избежать того, что результаты пяточного теста иногда оказываются неверными.

Существует также вероятность, что результат пяточного теста окажется удовлетворительным, даже если у вашего ребенка есть одно из заболеваний. Но вероятность этого мала. Беспокоитесь о здоровье своего малыша? Тогда обратитесь к своему семейному врачу.

• У вас есть претензии к тому, как вашему ребенку был сделан пяточный тест? В этом случае обратитесь в организацию, проводившую пяточный тест.
• У вас есть другая жалоба в отношении пяточного теста? На сайте www.rivm.nl/contact (внешняя ссылка) вы найдете информацию о процедуре подачи жалоб в RIVM.