Soms wordt bij een kind een ziekte gevonden waar met de hielprikscreening op gescreend wordt, maar die niet op die manier is ontdekt. Om erachter te komen waardoor deze ziekte niet via de hielprikscreening is ontdekt, is het van groot belang dat de gegevens van het kind worden opgenomen in het informatiesysteem NEORAH Neonatale Registratie Afwijkende Hielprikscreening (Neonatale Registratie Afwijkende Hielprikscreening ) (NEOnatale Registratie Afwijkende Hielprikscreening).
Dit informatieblad voor ouders bevat informatie over deze registratie van gegevens in NEORAH.